01
有這樣一群人，從出生就異于常人。
他們先天語(yǔ)言障礙，沒(méi)辦法像常人一樣交流；
他們先天交往障礙，沒(méi)辦法像常人一樣主動(dòng)過(guò)來(lái)給你擁抱；
他們先天智力低下，沒(méi)辦法像常人一樣理解事物。
他們的世界充滿(mǎn)了混亂與驚慌。
他們就是自閉癥患者。
患有自閉癥的兒童因?yàn)楦私涣鞔嬖谡系K，永遠(yuǎn)沉浸在自己的世界，就像閃爍在天空孤獨(dú)的星星。因此，自閉癥兒童又被稱(chēng)為星星的孩子。
根據(jù)《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，目前中國(guó)自閉癥患者已超1000萬(wàn)；
其中，0-14歲的兒童患病者可能就超過(guò)200萬(wàn)，并以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)，有98.7%的人群無(wú)法得到有效康復(fù)訓(xùn)練。
看到這些數(shù)據(jù)，讓人觸目驚心，但未必我們就真正了解這個(gè)特殊的群體。
02
一提到自閉癥兒童，我們腦海的第一反應(yīng)就是神秘而奇特的天才。
要么是藝術(shù)家，要么是算術(shù)天才。
比如梵高，精神狀態(tài)近乎瘋癲。比如太宰治，半瘋半癲的狀態(tài)下完成了《人間失格》。
天才和瘋子只有一線之隔。
《天才在左瘋子在右》中，描述的就是一群精神狀態(tài)失常的人，他們對(duì)空間、時(shí)間、事物有超越常人的認(rèn)識(shí)和思考。
的確有部分自閉癥兒童擁有超強(qiáng)的特殊能力，但絕對(duì)是極少數(shù)的，絕大多數(shù)自閉癥兒童只是普普通通的，患有先天語(yǔ)言障礙、交往障礙、智力低下需要時(shí)時(shí)刻刻被照顧的特殊孩子。
他們只是最平凡的個(gè)體。生活不能自理，情緒失控時(shí)會(huì)有過(guò)激行為。
表面上，他們已經(jīng)長(zhǎng)成了大人模樣，但心性依然是個(gè)孩子。
餓了，必須立馬給食物；渴了，必須立馬給水；內(nèi)急，必須立馬如廁。
無(wú)論他們提出怎樣過(guò)分的要求，都要在第一時(shí)間得到滿(mǎn)足，否則就會(huì)變得暴躁，以更激烈的方式表達(dá)自己的感受。
安慰和道理在這群孩子身上似乎并沒(méi)有多大的作用。
03
第一次喊出“爸爸、媽媽”，第一次表演才藝，第一次做家務(wù)，對(duì)于正常孩子來(lái)說(shuō)再普通不過(guò)的舉動(dòng)，但對(duì)自閉癥兒童的父母來(lái)說(shuō)，都是一次次意外的驚喜。
從懷疑到確診再到接受，對(duì)自閉癥兒童的父母來(lái)說(shuō)，都是一個(gè)無(wú)比艱難又漫長(zhǎng)的過(guò)程。
接受還是放棄，我相信在無(wú)數(shù)個(gè)暗著燈輾轉(zhuǎn)難眠的深夜里，父母都會(huì)面臨這樣一個(gè)艱難的選擇。
孩子降生時(shí)，看著粉嘟嘟的小臉，父母滿(mǎn)懷的希冀，勾勒的美好愿景，在被確診的那一刻，都不復(fù)存在了。
04
關(guān)于自閉癥的病因，目前醫(yī)學(xué)界并不能給出權(quán)威的解釋。
對(duì)于父母而言，或許最痛苦的不是見(jiàn)到醫(yī)院診斷書(shū)的那一刻，而是醫(yī)生嘴里的那句，自閉癥是醫(yī)學(xué)無(wú)法解釋的一種疾病。這也就意味著，對(duì)自閉癥治愈的可能性做了審判。
不怕在深夜里孤軍奮戰(zhàn)，恐懼的是看不到黎明的曙光。
起初，我天真地以為自閉癥有根治的辦法。
查閱了大量資料以后，很遺憾地告訴大家，自閉癥目前并沒(méi)有根治的辦法，那些打著能根治自閉癥幌子的都是騙子。
自閉癥是終生不可治愈的疾病。至少目前的醫(yī)學(xué)是不可行的。
我能理解家長(zhǎng)為孩子看病的焦慮和迫切，但也萬(wàn)不可病急亂投醫(yī)。盲目的治療很有可能會(huì)適得其反，不僅不能得到預(yù)期的效果，反而會(huì)加重孩子的病情。
關(guān)于自閉癥兒童的治療，目前最可靠的辦法就是去正規(guī)的治療機(jī)構(gòu)，進(jìn)行干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練。
05
有這樣一位模仿秀喜劇演員，他叫“八斤”。
“八斤”原本的工作并不是模仿秀喜劇演員，而是一個(gè)賣(mài)涼皮的小販。走上“演藝”這條路，全是因?yàn)閮鹤印?/p>
“八斤”的兒子是一個(gè)嚴(yán)重的自閉癥患者。
有天，兒子在看《鄉(xiāng)村愛(ài)情》時(shí)突然笑了，“八斤”以為兒子喜歡劇中的人物形象。為了逗兒子開(kāi)心，他開(kāi)始模仿劇中人物的一舉一動(dòng)，模仿的惟妙惟肖。
硬生生把自己從一個(gè)賣(mài)涼皮的小販逼成了一個(gè)模仿秀喜劇演員。
后來(lái)，“八斤”參加綜藝節(jié)目，意外走紅，邀約不斷，逗得無(wú)數(shù)觀眾捧腹大笑，但他卻再也沒(méi)有逗笑過(guò)兒子。
兒子那天的笑純屬偶然，跟劇中的人物形象并沒(méi)有任何關(guān)系。
演出一方面可以賺錢(qián)養(yǎng)家糊口，另一方面可以讓更多人了解到自閉癥這個(gè)特殊的群體。所以，每次在舞臺(tái)上，表演結(jié)束，他都會(huì)講起自己的兒子，講起自閉癥。
辱罵和攻擊隨之而來(lái)。很多人覺(jué)得他這樣的做法是在賣(mài)慘，他在“消費(fèi)”自閉癥兒子。
“你不是愿意說(shuō)你兒子的事嗎，那我就祝你兒子一輩子得自閉癥吧?！边@是“八斤”聽(tīng)到最?lèi)憾镜脑{咒。
06
不只是父母會(huì)受到外界的侵犯，孩子也一樣。
他們是別人眼中的“怪胎”與“神經(jīng)病”。
他們不僅僅要與病魔抗?fàn)?，更重要的還將與他人的歧視相抗衡。
電影《本X》中，本是一個(gè)罹患自閉癥的孩子，他的父母堅(jiān)持送他到正常學(xué)校去接受教育。
母親告訴他，要微笑，保持微笑，這樣別人就不會(huì)討厭你了。
在他被同學(xué)抬上桌子的時(shí)候，他都告訴自己，努力保持微笑，事情就會(huì)過(guò)去，他們就會(huì)放過(guò)自己。就這樣，他還是被扒下褲子，并被拍下視頻傳到了網(wǎng)絡(luò)上。
醫(yī)生也說(shuō)，他們就像是火山，一座會(huì)走路的火山，不知道什么時(shí)候就會(huì)噴發(fā)。
如果你覺(jué)得類(lèi)似的橋段只有在電影里才會(huì)出現(xiàn)，那你就大錯(cuò)特錯(cuò)了。
2012年9月，深圳，19名家長(zhǎng)聯(lián)名要求校方將患有自閉癥的15歲少年李孟退學(xué)，否則會(huì)采取“不客氣”的手段。這已經(jīng)是李孟第四次被“趕”出學(xué)校了。
2016年10月，北京，家長(zhǎng)聯(lián)名上書(shū)學(xué)校，要求校方勒令自閉癥女孩小方退學(xué)，懾于壓力女孩被迫休學(xué)。
2018年4月，寧波，8歲的亮亮才上小學(xué)二年級(jí)就已經(jīng)被3所幼兒園、8所小學(xué)以“不適宜行為”為由勒令退過(guò)學(xué)，因?yàn)樗莻€(gè)自閉癥孩子。
可能很多人并不了解，關(guān)于自閉癥兒童受教育權(quán)，國(guó)家的政策是零拒絕。無(wú)論孩子到任何學(xué)校去就讀，學(xué)校都不得拒絕。
07
絕大多數(shù)自閉癥兒童成年后并不能獨(dú)立生存，需要終身照顧和養(yǎng)護(hù)。
對(duì)于父母來(lái)說(shuō)，面臨的最大問(wèn)題是，他們走了，留下孩子以后一個(gè)人怎么辦？
數(shù)日前，福建福州的單親爸爸林熙工作時(shí)不幸猝死，留下17歲的自閉癥兒子。林爸爸生前寫(xiě)下10條照顧孩子的注意事項(xiàng)，從吃飯、睡覺(jué)、喝水、上廁所、洗澡涉及生活的方方面面，細(xì)數(shù)孩子平常的生活習(xí)慣。
雖然林爸爸認(rèn)真詳細(xì)地記錄了兒子的生活習(xí)性，但恐怕再也沒(méi)有人能像他一樣認(rèn)真地照顧兒子了。他閉眼的那一刻，內(nèi)心一定是牽掛的，痛苦的，遺憾的。
08
接受孩子的病情，或許特殊學(xué)校比正常學(xué)校更適合。
不是沒(méi)有辦法和自閉癥患者交流，而是沒(méi)有找到正確的方式。正確的方式一定在特殊的學(xué)校里，而不是正常的學(xué)校。正常學(xué)校的模式適合絕大多數(shù)孩子，但自閉癥孩子偏偏是那極少的一部分。
倘若孩子真的確診了自閉癥，到了上學(xué)的年紀(jì)，家長(zhǎng)也沒(méi)必要逞強(qiáng)非要送孩子到正常學(xué)校，必須接受孩子的不完美。趁早讓孩子接受專(zhuān)業(yè)系統(tǒng)的訓(xùn)練，這對(duì)他們以后的成長(zhǎng)尤為關(guān)鍵。
因?yàn)樽蚤]癥孩子喜怒無(wú)常，不受約束，大一點(diǎn)以后，為了避免不必要的麻煩，家長(zhǎng)就不愿意帶著他們外出了。
這樣做是減少了不必要的麻煩，但對(duì)孩子的成長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，未必是好事。家長(zhǎng)應(yīng)該帶著孩子走出戶(hù)外，走進(jìn)自然，讓孩子在親近自然的同時(shí)，獲取更多的信息。
孩子雖不善表達(dá)，但潛意識(shí)里對(duì)他的感知力是有訓(xùn)練的。
同時(shí)，在日常生活中，適當(dāng)?shù)贿^(guò)度，家長(zhǎng)適當(dāng)鍛煉孩子的生活技能，不至于完全不具備生活技能。
除此以外，我們也呼吁政府部門(mén)在政策方面的傾斜，建立更多專(zhuān)業(yè)的機(jī)構(gòu)，培養(yǎng)他們的生活技能和勞動(dòng)技能。同時(shí)，社會(huì)、家人給予更多的包容和理解。
電影《本X》中，本的母親有這樣一句話：對(duì)我來(lái)說(shuō)，我的孩子只有一個(gè)身份，就是孩子。
加油，孤獨(dú)的星星們。加油，偉大的父母?jìng)儭?/p>
