? ? ? 孤獨(dú)癥（也稱為自閉癥）患者是一個(gè)長期被忽略的群體。他們沉默孤獨(dú)，活在自己的世界中，因?yàn)樵谂匀搜壑行袨楣之?，無法融入社會(huì)，因此過著與世隔絕的生活，使得他們更加沉默孤獨(dú)?！坝耆恕笨Х仁且怨陋?dú)癥命名的一款焦糖瑪奇朵。從事教育工作的X先生在聽說了這款咖啡與孤獨(dú)癥孩子的緣分后，買了100杯雨人咖啡請(qǐng)你來品嘗，請(qǐng)你在享受香濃的咖啡之余了解孤獨(dú)癥孩子們的故事。
? ? ?“雨人”是孤獨(dú)癥患者的綽號(hào)，也是一部美國奧斯卡電影的名字。該片由湯姆克魯斯和達(dá)斯汀霍夫曼出演，令這個(gè)人群浮現(xiàn)在觀眾面前。2010年由李連杰、文章和桂綸鎂等主演的《海洋天堂》則講述了一個(gè)關(guān)于父親傾盡所有，守護(hù)孤獨(dú)癥兒子的感人故事。
? ? ?就在不久前，一次偶然的機(jī)會(huì)，讓我認(rèn)識(shí)到了孤獨(dú)癥這個(gè)群體。作為一名“文藝?yán)锨逍隆?，我喜歡探索京城各處的特色咖啡館。這次，我來到了位于三元橋的樂石咖啡。那天細(xì)雨蒙蒙，頗有些江南水鄉(xiāng)的趕腳，恰巧又有評(píng)彈表演，著旗袍的姑娘一個(gè)琵琶，一個(gè)三弦，弦琶琮錚，曲調(diào)婉轉(zhuǎn)，吳儂軟語，娓娓動(dòng)聽?？Х任兜啦诲e(cuò)，蘇州本幫菜也做得精巧好味，頗得我心。
? ? ?當(dāng)時(shí)正值六一兒童節(jié)，發(fā)現(xiàn)他們剛推出的一款專為孤獨(dú)癥兒童設(shè)計(jì)的焦糖瑪奇朵咖啡。聊天中得知，“雨人”當(dāng)中的孩子們，由于美麗純潔，卻不食人間煙火，所以也被稱為星星的孩子。“雨人”咖啡上的拉花，正是代表這些孩子的“星星雨”?！庇耆恕翱Х葴嘏?，香甜，但了解到孤獨(dú)癥孩子的故事之后，我發(fā)現(xiàn)他們以及他們父母的內(nèi)心卻是絕望和苦澀的。在體驗(yàn)了這杯五味雜陳的咖啡之后，我拍照并分享了出去。
? ? ?湊巧，我大學(xué)時(shí)的系草（不愿公布姓名和頭像的）X先生在百忙之中瞥見，很受感動(dòng)。從事教育行業(yè)的X先生如今雖已成了熱愛鉆研廚藝的胖子，但當(dāng)年的熱心腸卻一點(diǎn)都沒變，仍然愛護(hù)花花草草，喜歡喂養(yǎng)流浪小動(dòng)物，聽到感人事跡還會(huì)淚流滿面。X先生了解了故事后，當(dāng)即向我下達(dá)了最高指示，“這么好的東西?？?，給我來一百杯！”。
? ? ?X先生希望靠這一百杯“雨人”咖啡，能讓更多人認(rèn)識(shí)到孤獨(dú)癥。但X先生遠(yuǎn)在巴蜀，這一百杯咖啡該怎么兌現(xiàn)呢？我們決定，先購買一百張代用咖啡券，再用咖啡券隨時(shí)換取。于是我們馬上跟咖啡館取得聯(lián)系，在得知并不出售咖啡券后，我們又聯(lián)絡(luò)上了咖啡館的合伙人楊先生，郭女士，跟他們講了我們的想法并得到了他們的大力支持。他們表示不但會(huì)幫助制作咖啡券，還在本來已經(jīng)是很低的慈善價(jià)格上又打了個(gè)折扣。
? ? ?現(xiàn)在到x月x日，你可以來到三元橋的樂石咖啡，拿一張X先生為你準(zhǔn)備的代用咖啡券，靠它領(lǐng)取一杯”雨人“咖啡，坐下來，像我們一樣了解下孤獨(dú)癥患者，尤其是孤獨(dú)癥兒童的現(xiàn)狀。更希望在此之后，你能將自己的體會(huì)傳達(dá)身邊的朋友。
? ? ?在跟楊先生，郭女士的幾次溝通中，我也了解到，樂石咖啡不僅長期關(guān)注孤獨(dú)癥兒童，還成立了“貴在行動(dòng)”的志愿者組織，長期服務(wù)于北京星星雨孤獨(dú)癥兒童教育研究所，并定期組織偏遠(yuǎn)地區(qū)貧困兒童的助學(xué)活動(dòng)。
? ? ?跟絕大多數(shù)人一樣，過去我對(duì)孤獨(dú)癥知之甚少，多數(shù)知識(shí)都來自于相關(guān)電影和TED，身邊似乎沒有什么案例，但查閱資料后，才發(fā)現(xiàn)，孤獨(dú)癥患者占比很高，約為1%，雖然統(tǒng)計(jì)出的確診人數(shù)有限，但全中國很可能有超過1千萬的患者。我想，之所以我們并不知道，在很大程度上是因?yàn)楣陋?dú)癥患者，甚至孤獨(dú)癥患者的家庭，相對(duì)來說都是與世隔絕的。而殘酷的事實(shí)是，他們就在我們身邊。
? ? ?孤獨(dú)癥患者從嬰幼兒開始，就有不同程度的語言障礙、人際溝通障礙，會(huì)出現(xiàn)興趣狹窄或行為刻板。這樣的孩子，就像來自陌生的星球，活在自己的世界里，無法跟外界甚至跟父母建立聯(lián)系。他們會(huì)長時(shí)間對(duì)某個(gè)物體產(chǎn)生興趣，比如看著旋轉(zhuǎn)的電風(fēng)扇幾十分鐘或者幾個(gè)小時(shí)；有固定的模式，比如物品的擺放形式，上床的時(shí)間等等，一旦稍有改變，孩子會(huì)用強(qiáng)烈的方式表現(xiàn)不滿和焦慮。在別人的眼力，他們古怪，被看作神經(jīng)病，被欺負(fù)而不自知。就算是父母，也很難走進(jìn)他們的世界。
? ? ?雖然在電影里的孤獨(dú)癥患者有著超人的記憶和數(shù)學(xué)等天分，但實(shí)際上這只是極少數(shù)人。據(jù)深圳市自閉癥研究會(huì)對(duì)深圳市孤獨(dú)癥人士現(xiàn)狀的一項(xiàng)最新調(diào)查報(bào)告顯示，自閉癥孩子智力低下率為86%，僅僅0.8%有接近正常的語言交流功能，只有7.1%的孤獨(dú)癥孩子能獨(dú)立外出購物。
? ? ? 孤獨(dú)癥孩子之孤獨(dú)，更在于他們無法融入正常的學(xué)校和團(tuán)體，無法接受正常的教育。從上幼兒園，到上學(xué)，到就業(yè)，他們都被以各種方式各種理由拒絕著。但社會(huì)上又嚴(yán)重缺乏提供指導(dǎo)孤獨(dú)癥的咨詢機(jī)構(gòu)及輔導(dǎo)機(jī)構(gòu)，也沒有幫助孩子走入社區(qū)、社會(huì)生活的機(jī)構(gòu)。大多數(shù)的孩子，甚至是長大成人的孩子，不得不被常年關(guān)在狹小的家中，由父母家人去陪伴，幾乎不具備獨(dú)立生活的能力。根據(jù)統(tǒng)計(jì)，500名患兒中，能夠順利進(jìn)入小學(xué)的個(gè)案只有十幾個(gè)，能堅(jiān)持上完的寥寥無幾，這是因?yàn)檫M(jìn)入正常學(xué)校的孩子，無一例外地被要求和正常孩子一樣行為處事，而培智學(xué)校又不適合他們。與學(xué)習(xí)，工作，他人和社會(huì)隔離的狀態(tài)，使得孤獨(dú)者更孤獨(dú)。
? ? ? 看了眾多的故事，很多都是原本像你我一樣歡樂的家庭，對(duì)孩子的未來充滿了美好的期待，卻一旦發(fā)現(xiàn)了孩子患有孤獨(dú)癥，就將終身背負(fù)沉重的負(fù)擔(dān)，家中再也沒有歡笑。他們由于疾病和經(jīng)濟(jì)及心理的壓力，沒有充足的精力、持久的耐心和信心面對(duì)孩子，只能消極而無奈地承受著這種痛苦。盡管如此，家庭還必須承擔(dān)養(yǎng)護(hù)、培訓(xùn)、教育的重?fù)?dān)。而最讓這些家庭焦慮的是孩子成人之后的出路，以及自己百年之后，孩子誰來照顧。甚至有的父母想過帶著孩子一起走。相當(dāng)一部分家長，由于長期的精神壓抑而產(chǎn)生了抑郁、情緒不穩(wěn)定等心理問題。
? ? ? 孤獨(dú)癥是一種特殊的病，之所以特殊，是因?yàn)樗l(fā)病率高，但是在被發(fā)現(xiàn)后的幾十年中，卻一直找不到導(dǎo)致疾病的病因，找不到可治愈的方法。所以，像你我一樣正常的家庭，孤獨(dú)癥有可能會(huì)毫無征兆地來臨，并宣判無期徒刑。這些孤獨(dú)的孩子們，有視力卻不愿和人對(duì)視，有語言卻很難和人交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與人的安排違背，人們無從解釋，只好把這樣的孩子叫作“星星的孩子“。
? ? ?1993年，國內(nèi)第一家專門為孤獨(dú)癥兒童服務(wù)的教育機(jī)構(gòu)，北京星星雨教育研究所，在一名孤獨(dú)癥家長的努力創(chuàng)辦下成立。該組織旨在幫助孤獨(dú)癥兒童，使他們得到早期個(gè)別化教育,促進(jìn)幫助孤獨(dú)癥家長認(rèn)識(shí)孤獨(dú)癥，并掌握在生活中促進(jìn)孩子良性發(fā)展的知識(shí)和技巧，促進(jìn)社會(huì)認(rèn)識(shí)、理解和接納孤獨(dú)癥兒童。
? ? ?作為一家NGO, 星星雨幾乎得不到政府的資金支持，而有著孤獨(dú)癥兒童的家庭也無法從政府或者社會(huì)保障體系中得到幫助。星星雨本著以最低收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)提供服務(wù)，而不把學(xué)費(fèi)當(dāng)作運(yùn)營資金的責(zé)任。來自中國和其他國家的個(gè)人和組織的支持為星星雨的服務(wù)提供了很大的幫助。在成立的16年里（1993—2008年12月），“星星雨”獲得了大約7，091，472.52元的資金援助，“星星雨”利用這筆善款幫助了來自中國不同地區(qū)的5000 多個(gè)孤獨(dú)癥兒童的家庭，并給他們提供個(gè)別化理論以及培訓(xùn)服務(wù)。
? ? ?為了能夠?yàn)楹⒆由踔磷约赫业匠雎罚坝耆恕备改肛酱龑I(yè)培訓(xùn)。孩子的自閉癥是終生的，雖然接受培訓(xùn)并不能改變這個(gè)事實(shí)，而只是學(xué)習(xí)如何與他們正常交流，也許要花費(fèi)他們畢生的經(jīng)歷，卻能讓他們堅(jiān)強(qiáng)面對(duì)。然而，由于資源有限，還有成百上千的家庭在等待有限的培訓(xùn)名額。更多的資源能夠讓更多的家長接收到培訓(xùn)。
? ? ? 事實(shí)上，除了來自NGO的幫助，孤獨(dú)癥孩子們更需要的是社會(huì)對(duì)這個(gè)隱形人群的理解和關(guān)注。讓社會(huì)能夠在教育，以及今后的就業(yè)上接納他們，甚至在政策上給予他們就業(yè)的支持。
? ? ? 所以，希望你能來到這里，品味一下“雨人”咖啡，更通過它體會(huì)到“雨人”孩子們生活的滋味，并關(guān)注星星雨這家慈善教育機(jī)構(gòu)的事業(yè)。X先生提供的這少少的一百杯“雨人”咖啡只是種子，讓我們向家人、朋友、同事們講述，把這份關(guān)愛傳遞下去。如果你身邊就有這樣的家庭或患者，請(qǐng)你試著去理解并盡可能地幫助他們，讓孤獨(dú)者不再孤獨(dú)。
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