生命有多脆弱呢？一個(gè)鮮活的生命，可能轉(zhuǎn)瞬即逝，或者被病痛折磨得形銷骨立，就仿佛一顆新鮮飽滿的蘋果，一日日的失去水分，漸漸變得干癟，最終腐爛……人的生命何嘗不是如此，始于頑強(qiáng)終于衰弱，品嘗了酸甜苦辣，體會(huì)了人生百態(tài)，最終以一種不由我們選擇的方式結(jié)束，一如不由我們選擇的降生。人的一生都是不由自己的，冥冥之中自有命運(yùn)之手為你安排好了一切，你所能做的并非如逆天轉(zhuǎn)命般驚天地泣鬼神的壯舉，而是要以一種近乎旁觀者的心態(tài)去觀察你人生棋盤上的博弈，你沒有對(duì)手，無論執(zhí)黑執(zhí)白，人生的棋局由你掌控。

也許是受到電視上某個(gè)片段或者生活中某件事情的影響，我曾經(jīng)無比的害怕失去我的親人，我會(huì)恐懼得整晚睡不安寧，我只能一遍又一遍的問：媽媽，你不會(huì)死吧，你不會(huì)離開我吧？我記得我的母親一開始會(huì)很驚奇我為何會(huì)如此發(fā)問，然而她也只能一遍又一遍地告訴我：不會(huì)的，媽媽不會(huì)死的。我仿佛信服了，漸漸地，我不再為此事?lián)鷳n。

直到2018年，我家庭中的兩位長輩去世，還有我的姨媽患上了一種罕見病，那種蟄伏了多年的擔(dān)憂終于一下子又爆發(fā)出來了，因?yàn)闈摬亓颂?，這一次的爆發(fā)顯然要比小時(shí)候那沒頭腦沒來由的擔(dān)心要來的兇猛的多。如果說那個(gè)時(shí)候的我是在杞人憂天，那么此時(shí)此刻，我清晰的感知到生命的消逝有可能真的就是那樣的突如其來。不論是病痛亦或是死亡，突如其來的造訪總是讓人措手不及。誠然，我又陷入了一種惶恐，一種無奈。

罕見病因?yàn)楹币?，從某種意義上來說患病人數(shù)少意味著用藥需求小，跨國藥企一般是不會(huì)投入大量的人力物力財(cái)力在獲利收益相對(duì)較小的罕見病的研發(fā)中去，而在國內(nèi)現(xiàn)有的研發(fā)環(huán)境下，尚不足以自主研發(fā)，這樣一來特效藥的匱乏，造成了罕見病的難治，再加上缺乏充分的臨床表現(xiàn)，罕見病的發(fā)現(xiàn)也會(huì)很晚，常常會(huì)錯(cuò)過最佳治療時(shí)間。我就職于一家世界五百強(qiáng)的藥企，我姨媽所得的罕見病，目前未有特效藥上市，我們公司的藥品盡管已經(jīng)獲得了FDA的快速審批，然而遠(yuǎn)水解不了近渴，我們都清楚即使有快速審批，也至少還需要半年時(shí)間，如何能與死亡賽跑？況且，新藥上市前期所投入的成本往往是巨大的，新藥又有價(jià)格保護(hù)期，也無法仿制，那么新藥價(jià)格將是普通人家難以企及的，即使國家有醫(yī)保支持，也是杯水車薪。

我得知這一消息時(shí)，久久不能相信，現(xiàn)在科技這么發(fā)達(dá)，還有什么病是不能治的？！可是另一方面，我也很清楚目前尚未有特效藥和有效的治療手段，無奈地不肯相信罷了。我的姨媽，天生一副好嗓子，會(huì)唱歌，能唱高音，曾經(jīng)是小區(qū)里的明星奶奶，能吃能睡，心寬體胖，然而短短半年時(shí)間，疾病折磨的她面黃肌瘦，連說話的力氣都沒有了……我感受到生命力的脆弱，卻只能說些安慰她的話，祈求奇跡發(fā)生！新的一年，愿生命之樹長青！