養(yǎng)老與臨終護(hù)理問題探微|讀《最好的告別》09

圖片修改自上一篇

無論是由于年齡還是健康不佳所致,隨著能力的衰退,要使老人們的生活變得更好,往往需要警惕"認(rèn)為醫(yī)學(xué)干預(yù)必不可少"的想法。抵制干預(yù)、修復(fù)和控制的沖動(dòng)。

近年來,由于花費(fèi)的原因,這個(gè)問題已經(jīng)引起了關(guān)注。衛(wèi)生保健費(fèi)用的飆升已經(jīng)成為多數(shù)老齡化國家長期支付能力的最大威脅,其中不可治愈的疾病占了很大的部分。癌癥這類疾病的開支幾乎遵循一種特定的模式。在進(jìn)行癌癥治療的初期,花費(fèi)很高,之后,如果一切順利,花銷會(huì)逐漸減少。而對(duì)于致命性癌癥患者,開支曲線是U形,晚期費(fèi)用再次上升。但最終,死亡還是不期而至,卻沒有幾個(gè)人懂得什么時(shí)候停止治療最為理想。這些病人早已知道自己病入膏盲。然而他們,連同他們的家人,都沒有為最后的階段做好準(zhǔn)備。

2008年,美國全國抗癌協(xié)會(huì)(Coping With Cancer)發(fā)表的研究表明,使用機(jī)械呼吸機(jī)、電除顫、胸外按壓,或者在臨死之前入住監(jiān)護(hù)室的末期癌癥患者,其生命最后一周的質(zhì)量比不接受這些干預(yù)措施的病人差很多。而且,在去世之后6周,他們的照料著患嚴(yán)重抑郁的可能性大了三倍。對(duì)大多數(shù)人來說,因?yàn)椴恢沃Y而在監(jiān)護(hù)室度過生命的最后日子,完全是一種錯(cuò)誤。你躺在那里,戴著呼吸機(jī),每一個(gè)器官都已停止運(yùn)轉(zhuǎn),你的心智搖擺于澹妄之間,永遠(yuǎn)意識(shí)不到自己可能生前都無法離開這個(gè)暫借的、燈火通明的地方。大限到來之時(shí),你沒有機(jī)會(huì)說"再會(huì)"、"別難過"、"我很抱歉"或者"我愛你"。

除了單純地延長生命之外,重病患者還有其他的優(yōu)先考慮事項(xiàng)。調(diào)查發(fā)現(xiàn),他們的重要關(guān)切包括避免痛苦、加強(qiáng)與家人和朋友的聯(lián)系、意識(shí)清醒、不成為他人的負(fù)擔(dān),以及實(shí)現(xiàn)其生命具有完整性的感覺。我們的技術(shù)性醫(yī)療體系完全不能滿足這些需求,而這種錯(cuò)誤的代價(jià)遠(yuǎn)不是金錢可以衡量的。因此,問題不是我們?nèi)绾文軌虺袚?dān)這個(gè)系統(tǒng)的開支,而是這樣建立一個(gè)系統(tǒng),能夠在人們生命終結(jié)之時(shí),幫助他們實(shí)現(xiàn)其最重要的愿望。

過去,死亡過程通常更為突然,那時(shí),我們不用考慮這樣的問題。雖然有些疾病和狀況有著延續(xù)很久的自然歷程(肺結(jié)核就是一個(gè)經(jīng)典的例子),但由于沒有現(xiàn)代醫(yī)學(xué)通過掃描在疾病的早期作出判斷、通過治療延長生命,那時(shí),從認(rèn)識(shí)到危及生命的疾病到死亡之間一般也就是幾天到幾周的時(shí)間。但是,正如生命末期研究者喬安妮·林恩研究發(fā)現(xiàn),人們一般從體驗(yàn)壞天氣的方式體驗(yàn)危及生命的疾病——如同某種不經(jīng)預(yù)警、突然襲擊的事物。你要么挺過去,要么挺不過去。

而如今,迅疾的、災(zāi)難性的疾病已成例外。對(duì)大多數(shù)人而言,死亡是在經(jīng)歷了漫長的醫(yī)療斗爭,由于最終無可阻止的狀況——晚期癌癥、老年癡呆癥、帕金森綜合征、慢性器官衰竭(最常見的是心臟衰竭,其后依此是肺衰竭、腎衰竭和肝衰竭)或者只是高齡積累的衰弱,才緩緩而來的。在所有這些案例中,死亡都是確定的,但是,死亡的時(shí)間并不確定。至于臨終遺言,卻好像根本就不再有這回事了。技術(shù)可以在我們早已失去了意識(shí)和連貫性之后維持我們的器官。而且,在醫(yī)療使得連垂死者自己到底是誰都幾乎不可能確定的情況下,你怎么去回應(yīng)他的想法和關(guān)注點(diǎn)呢?

在過去幾十年里,醫(yī)學(xué)科學(xué)使得數(shù)百年來關(guān)于死亡的經(jīng)驗(yàn)、傳統(tǒng)的語言過時(shí)了,并給人類制造了一個(gè)新的困難:如何死。

病人和家人沒有做好面對(duì)疾病事實(shí)的準(zhǔn)備。你會(huì)以為醫(yī)生在這方面做好了解決困難局面的充分準(zhǔn)備,但是,至少有兩個(gè)問題構(gòu)成了阻礙。第一,病人自身的觀點(diǎn)可能不切實(shí)際。社會(huì)陜尼古拉斯·克里斯塔基斯主持的一項(xiàng)研究訪談了近500位絕癥患者的醫(yī)生,詢問他們認(rèn)為病人會(huì)活多久,然后追蹤病人。63%的醫(yī)生高估了病人的存活時(shí)間,只有17%的醫(yī)生低估了病人的存活時(shí)間,平均過高估計(jì)達(dá)530%。醫(yī)生越熟悉病人,出錯(cuò)的可能性就越大。

第二,我們常常連這類估計(jì)都會(huì)避免說出口。研究發(fā)現(xiàn),雖然在癌癥無法醫(yī)治時(shí),醫(yī)生一般會(huì)告訴病人,但是,大多數(shù)醫(yī)生即便在被追問的情況下不情愿作出特定的預(yù)測。40%的腫瘤醫(yī)生承認(rèn),他們給病人提供他們相信不太可能有效果的治療。在"顧客永遠(yuǎn)是對(duì)的"這一時(shí)代背景下,醫(yī)患關(guān)系越來越錯(cuò)位了,醫(yī)生尤其不愿意摧毀病人的期望,對(duì)過于悲觀擔(dān)憂遠(yuǎn)遠(yuǎn)多于過于悲觀,而且談?wù)撍劳鰳O其令人憂慮。

每次接手絕癥病人,我都會(huì)想起古爾德和他的文章。這些人幾乎總是有一些活得很長的可能性,不管這種可能性多么微弱。尋找這種可能性有什么錯(cuò)呢?在我看來,這沒什么錯(cuò),除非這意味著我們不去為比這種可能性大得多的結(jié)果做準(zhǔn)備,麻煩在于,我們的醫(yī)療體系和文化都是圍繞著那個(gè)微弱的可能性建立的。我們創(chuàng)設(shè)了一個(gè)數(shù)萬億美元的知識(shí)大廈,發(fā)行醫(yī)學(xué)版的彩票——那些彩票幾乎100%不會(huì)中獎(jiǎng),而讓病人為此做好準(zhǔn)備的系統(tǒng)僅僅還只是一個(gè)雛形。希望不等于計(jì)劃,但是,期望卻成了我們的計(jì)劃。

這是一個(gè)現(xiàn)代社會(huì)才有的悲劇,并且已經(jīng)重演了千百萬次了。當(dāng)我們無法準(zhǔn)確知道還有多少時(shí)日時(shí),當(dāng)我們想象自己擁有的時(shí)間比當(dāng)下?lián)碛械臅r(shí)間多得多的時(shí)候,我們的每一個(gè)沖動(dòng)都是戰(zhàn)斗,于是,死的時(shí)候,血管里留著化學(xué)藥物,喉頭插著管子,肉里還有新的縫線。我們根本是在縮短、惡化余下的時(shí)間,可是這個(gè)事實(shí)好像并沒引起什么注意。我們想象自己可以等待,直到醫(yī)生告訴我們他們已經(jīng)無計(jì)可施。但是很少有醫(yī)生已經(jīng)無計(jì)可施的時(shí)候——他們可以給病人功效未知的有毒藥品,手術(shù)摘除部分腫瘤,如果病人不能吃東西,就給他植入飼管,總會(huì)有辦法的。我們想要這些選擇,但這并不是說我們自己急切地想要做這樣的選擇。事實(shí)上,我們經(jīng)常根本就沒做選擇,我們依靠默認(rèn)項(xiàng),而默認(rèn)項(xiàng)是:采取措施。治療點(diǎn)兒什么!有解決辦法嗎?

像很多人一樣,我原本以為善終治療會(huì)加快病人死亡的速度,因?yàn)椴∪朔艞壛酸t(yī)院治療,又使用大劑量的麻醉藥鎮(zhèn)痛。但是多項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn),情況并不是這樣的。在一項(xiàng)研究中,研究人員跟蹤了聯(lián)邦醫(yī)療保險(xiǎn)的4493位末期癌癥患者和末期充血性心臟病患者。研究人員發(fā)現(xiàn),乳腺癌患者、前列腺癌患者和直腸癌患者參加善終服務(wù)與否,在存活時(shí)間上沒有差異。奇怪的是,對(duì)于有些病人,善終服務(wù)似乎還延長了存活時(shí)間。胰腺癌患者平均多活3周,肺癌患者6周,充血性心力衰竭患者則是3個(gè)月。其中的教訓(xùn)幾乎具有禪意:只有不去努力追求活得更長,才能夠活得更長。

這里涉及一個(gè)觀念性的基本錯(cuò)誤。大多數(shù)醫(yī)生認(rèn)為,討論絕癥的主要目的是決定病人想要什么——要不要化療,是否希望心腦復(fù)蘇,是否采用善終服務(wù)。我們著力于陳說事實(shí)和選項(xiàng)。但是,在洛克說,這是錯(cuò)誤的。"主要任務(wù)是幫助人們應(yīng)對(duì)各種洶涌而來的焦慮——對(duì)死亡的焦慮,對(duì)痛苦的焦慮,對(duì)所愛的人們的焦慮,對(duì)資金的焦慮。"她解釋說,"人們有很多擔(dān)憂和真正的恐懼。"一次談話并不能涉及所有問題。接受個(gè)人的必死性、清楚了解醫(yī)學(xué)的局限性和可能性,這是一個(gè)過程,而不是一種頓悟。

簡單的觀念是,醫(yī)學(xué)的存在是為了抗擊死亡和疾病,這當(dāng)然是醫(yī)學(xué)最基本的任務(wù)。死亡是我們的敵人,但是這個(gè)敵人擁有優(yōu)勢力量,注定是最后的贏家。在一場無法獲勝的戰(zhàn)爭中,你不會(huì)想要一個(gè)戰(zhàn)斗到全軍覆沒的將軍。你不會(huì)想要一個(gè)喬治·卡斯特,你需要的是一個(gè)羅伯特·李,一個(gè)既懂得怎樣攻取能夠贏得領(lǐng)土,也知道無法制勝時(shí)如何投降的人,一個(gè)明白如果全部所為就是苦戰(zhàn)到底則會(huì)造成最大損失的人。

但現(xiàn)實(shí)是,這些年來,醫(yī)學(xué)似乎既沒有提供卡斯特將軍,也沒有提供李將軍。我們越來越像那種一邊讓士兵向前沖,同時(shí)一路吆喝著"你什么時(shí)候想停步了,告訴我一聲"將軍。我們告訴那些病入膏盲的病人,全力進(jìn)行的治療是一列你可以隨時(shí)下車的列車——只要說一聲就好了。但是,對(duì)于大多數(shù)病人及其家人,這樣的要求太過分了。他們要么為疑惑、害怕和絕望所撕裂,要么被對(duì)醫(yī)療科學(xué)的幻想所蒙蔽。我們從醫(yī)者的責(zé)任,是按照人類本來的樣子對(duì)待病人。人只能死一次,他們沒有經(jīng)驗(yàn)可資借鑒。他們需要醫(yī)生和護(hù)士同他們進(jìn)行艱難的談話并將看到情況告訴我們,幫助他們?yōu)楹蠊龊脺?zhǔn)備,幫助他們擺脫那種好像被丟進(jìn)倉庫一樣被人遺忘的狀況——沒人喜歡那種境遇。

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