如果你也路過他們的世界，你也會難過……
1.
我第一次看見地中海貧血的孩子是在我剛當兒科醫(yī)生的那年。有一天中午值班。來了一對爺孫。老人衣著襤褸，小孩4歲多，頭大額突臉色蒼黃，唇無血色，雙眼無神，肚子大，瘦小怯生。典型的地貧貌，但彼時我不懂。地中海貧血在教科書上有講述，老師上課也有提過吧，反正我忘了。
老人問：有血輸嗎？
我一臉懵。倒是一旁的護士林姐，很熟絡地打招呼：莫嘉來了啊，有半年沒有輸血了吧？
我給科主任打電話，說有個奇怪的的小孩……
科主任笑了，說這是地中海貧血，指點我如何處理。
老人交了500元住院費。在十多年前，500元對農(nóng)村家庭來說，可算是巨款了?！昂⒆痈改冈谕獯蚬甑摹薄ＫＭ斕炷茌斏涎?，因為這孩子有近半年沒有輸血了。
我立即申請輸血。血站說，今天沒有“A”型血。
老人說，那就等明天吧。
第二天，血站說，還是沒有“A”型血。
老人說，孩子等不起了，我們別的醫(yī)院看看吧。
我立即幫他辦理了出院?？鄢惶斓拇参蛔o理費和血常規(guī)檢查，其余錢款退回。我為沒能幫上忙內(nèi)疚。
下午我被叫到醫(yī)務科，領導問我為什么退那么多錢回去給病人？我說小孩是來輸血的，沒有血輸當然要退回去了。
領導說，你可以開些補血藥之類帶出院啊，人家交到手的錢怎么不知道花……以后出院都要請示科主任批準。
我不敢接話。但是心里想：地中海貧血吃補血藥有用嗎？地貧小孩本來沒有造血功能，輸血是唯一續(xù)命的法子。
從此，我們科患兒出院都要請示過科主任。
2.
我不記得什么時候第一次確診地中海貧血小孩，但是我記得孩子媽媽近乎絕望的表情，當時她揮著基因診斷書，連聲說：不是真的，不是真的……
那是個半歲大的孩子，白白胖胖的，挺可愛。因為一周來反復發(fā)燒來診。我給他查了個血常規(guī)。不出意料的白細胞高，但是中度貧血。我仔細看看孩子，好像皮膚指甲粘膜挺蒼白的。我心里咯噔一下，問了家族史，沒有地貧，父母婚檢沒有什么，小孩出生時地中海貧血初步篩查沒問題。那可能是營養(yǎng)性貧血。我囑咐半月后復查?，F(xiàn)在先對付發(fā)燒。
半月后孩子如約來復查，血紅蛋白值進一步降低。我建議孩子做個地貧基因檢查。
結果提示是重型b 地中海貧血。需要定期輸血。 此外，反復輸血可引起含鐵血黃素沉著癥或血色病，到時需每天堅持除鐵治療。這是一筆長期的不菲的支出。從此家庭生活偏離了幸福軌道。
3.
干細胞移植可以根治地中海貧血，移植成功的孩子可以結束每天除鐵每月輸血的日子。
“脫貧”是每個地貧孩子的夢想。也是孩子父母遙不可及的目標。因為移植費用昂貴，動輒幾十萬。還不保證成功率，有可能“人財兩空”。
小寧很幸運，生在一個富裕家庭，父母是成功的商人。從小規(guī)律輸血除鐵，他長得很好，幾乎沒有人能看出他是個地貧兒。對于移植，他的家庭經(jīng)濟不是問題。他媽媽曾經(jīng)跟我說，是因為害怕失敗。不移植，就這樣輸血續(xù)命，還能好好地看著兒子。做移植，如果失敗了，那就見不到兒子了。
小蓉是個“脫貧”成功的小姑娘。父母都是打工的，經(jīng)濟條件不好，但是他們沒有放棄女兒。多年來奔跑于政府、民間慈善團體、參加活動籌款，終于在去年籌集40萬，在廣州給女兒做了干細胞移植。她媽媽說，帶她來到這個世界，就是想讓她快樂。每天打針除鐵快樂嗎？每個月去輸血快樂嗎？如果移植成功，那她獲得新生，人生從此快樂幸福；如果失敗，她去往天堂，那里據(jù)說沒有病痛，也能快樂……
更多的家庭是走一步算一步。
小浩輸血極不規(guī)律。父母離異，父親酗酒，母親改嫁。跟著爺爺過。每次輸血都是爺爺東湊西湊的錢。每次接診他，我都心驚膽戰(zhàn)，因為他的血色素實在太低了，3克--4克，隨時都會休克的啊。我說，老爺子，要早點來啊。何況小浩沒有用除鐵藥，心肝脾不知道積了多少鐵，很危險的……
老爺子苦笑不語。
4.
預防是唯一辦法。婚檢，產(chǎn)檢是兩道可控的關卡。
可是，很多人不喜歡婚檢，很多人不重視產(chǎn)檢，很多人存著佼幸心理。
A說，難道婚檢出來，兩個人都攜帶地貧基因，那就不結婚了？
B說，萬一羊水穿刺檢出是地貧兒，好不容易懷上的，舍得放棄嗎？再說，羊水穿刺結果是百分百準確嗎？
C說，沒有那么倒霉吧？
5.
小浩爺爺說，先活著吧。不用想什么，反正也想不來。
是的，活著，在當下，比什么都重要。
