采訪、撰文 |羲和、張看看

編輯 |道豐

圖片|網(wǎng)絡(luò)

昨天，我們的朋友圈都被“小朋友畫廊”刷屏了。

一夜間，自閉癥孩子的身上，被披上了一層“天才”的色彩，甚至查看知乎，還有人問“為什么自閉癥的孩子都會(huì)畫畫？”一個(gè)“都”字，似乎就涵蓋了所有。

知乎的回復(fù)中，有看客的專業(yè)分析：

尹如斯：自閉癥患者一般拒絕與外界交往。醫(yī)生會(huì)努力培養(yǎng)他們?nèi)ギ嫯?，因?yàn)楫嫯嬍怯猩实?，五顏六色的色彩?huì)讓他們有種視覺的沖擊和享受，也會(huì)間接調(diào)解他們的自閉情緒，激發(fā)對生活的熱愛。當(dāng)然這也是他們自我情感溝通的一種方式。

添酒：自閉癥兒童的語言能力很低，所以常用圖畫或連環(huán)畫、思想泡等方式來與自閉癥兒童溝通交流，也鼓勵(lì)自閉癥兒童用圖畫方式來表達(dá)自己。

匿名用戶：自閉癥的思考方式是 sensory-based thinker. 理解世界的方式主要靠感覺信息，這是人類原始的了解世界以及與其他同類相處的方式，有些傾向于人類動(dòng)物的方面。

這些感覺信息包括視覺、聽覺、嗅覺和觸覺，自閉癥的孩子對這些非常敏感，而且需要經(jīng)常的感覺信息輸入和輸出，他們會(huì)經(jīng)常去尋找這些信息刺激，并且用自己的方式表達(dá)。包括繪畫，音樂等等。梵高，朱德庸都是這樣的高功能自閉癥患者。

……

這些回答看似都很專業(yè)，可是，這是事實(shí)上嗎？

另外還有一部分親自接觸過自閉癥兒童的人，他們回復(fù)：

“我是自閉癥孩子的媽媽，孩子所在的機(jī)構(gòu)里面大概60個(gè)自閉癥兒童，小的2歲多，大的9歲的，不包括從機(jī)構(gòu)離開的孩子，這里很少有自閉癥孩子喜歡畫畫的，最多就是不抵觸畫畫。因?yàn)槎鄶?shù)自閉癥孩子精細(xì)動(dòng)作都很弱，抓握筆都很困難”；

“誰說的，我兒子就不怎么喜歡。送他去學(xué)了一年也基本沒有進(jìn)展。他極度討厭一點(diǎn)點(diǎn)耐心地畫，填色。也許是他多動(dòng)那部分比較占上方吧。不過就我觀察，他以前的病友們大多也不喜歡畫畫，根本就沒有那個(gè)能力怎么畫?！?/b>

“上大學(xué)的時(shí)候去殘障兒童中心做義工，當(dāng)時(shí)有很多自閉癥兒童。跟他們在一起的時(shí)候你能夠感覺到他們完全不在我們所處的世界，他們跟你不會(huì)有眼神交流，而且不說話。你努力的跟他說話，想要跟他玩，也是徒勞，而且也并不是他們都喜歡畫畫的，我想那是一種釋放情緒心靈的方式吧，但不是唯一的。目前好像還沒有比較好的治療自閉癥的辦法，真希望可以有更多的專業(yè)人士投入進(jìn)來，讓那些折翼的天使能夠擁有普通人的笑容！”

……

圖片｜邸翩

騰訊公益的“一元畫廊”活動(dòng)，我們被這些藝術(shù)作品所征服；影視作品《雨人》，也讓我們認(rèn)為孤獨(dú)癥兒童都是在某些方面非常具有天賦的，甚至是天才。

咪蒙的一篇爆文《其實(shí)，99%的自閉癥小朋友都不會(huì)畫畫》，也一度被當(dāng)成了真相，朋友圈同樣轉(zhuǎn)發(fā)量特別多。這些的信息真實(shí)全面嗎？我們就這樣在情緒被煽動(dòng)的狀況下選擇了轉(zhuǎn)發(fā)……

文章中宣稱“99%的自閉癥兒童都不會(huì)畫畫，生活不能自理，隨地大小便……”這種夸張放大孤獨(dú)癥能力問題，以重度孤獨(dú)癥兒童作為整個(gè)孤獨(dú)癥兒童群體代表的言論，同樣讓人眾人誤解。

事實(shí)上，自閉癥的孩子就是一群普通孩子，高智商或者智力正常的只占其中一小部分。70%自閉癥兒童的智力甚至是不及普通兒童的。經(jīng)歷長期的陪伴和康復(fù)，他們也許能正常地融入普通生活，但這背后需要整個(gè)家庭付出大量的耐心和努力。

藝術(shù)家邸翩以自閉癥兒童為題材創(chuàng)作了一系列作品，也許可以讓我們能了解下這群“星星的孩子”們。

?邸翩說：“自閉癥的小孩，旁人看起來他們是面無表情的，冷漠的外表就好像將自己封閉在一種狹小的盒子里，但其實(shí)他們的內(nèi)心是非常斑斕的，他們在自己的世界里是非?？鞓返仫w舞著的，只是我們不知道而已。也許當(dāng)我們把盒子打開之后會(huì)看到一個(gè)完全不一樣的世界?！?/p>

心探索：你的作品中國首部自閉癥紀(jì)實(shí)故事漫畫《喜禾的盒子》的創(chuàng)作靈感源自哪里呢？它跟關(guān)于自閉癥孩子的故事《飛舞在盒子里的小孩》有什么不同？

邸翩：有一個(gè)父親他的兒子名字叫喜禾，喜禾患有自閉癥，這個(gè)父親就根據(jù)他兒子的故事寫了一本叫《爸爸愛喜禾》的書，機(jī)緣巧合我跟喜禾的爸爸認(rèn)識(shí)了，然后就創(chuàng)作《喜禾的盒子》一系列漫畫。

《喜禾的盒子》直接描繪真實(shí)的自閉癥小孩的故事，介紹了自閉癥孩子的一些癥狀，更加偏學(xué)術(shù)性?！讹w舞在盒子里的小孩》比較抒情一點(diǎn)，采用了隱喻的手法。

創(chuàng)作的時(shí)候，我以義工的形式去北京一家自閉癥康復(fù)協(xié)會(huì)工作過，去圖書館看了很多關(guān)于自閉癥的病理學(xué)書籍，從這些書籍里提煉出內(nèi)容，然后用一些比喻、隱喻或者人們通俗易懂的語言將它創(chuàng)作成漫畫。

心探索：《飛舞在盒子里的小孩》，盒子代表什么，這是什么樣的盒子？為什么是在盒子里飛舞呢？

邸翩：自閉癥的小孩，旁人看起來他們是面無表情的，冷漠的外表就好像將自己封閉在一種狹小的盒子里，但其實(shí)他們的內(nèi)心是非常斑斕的，他們在自己的世界里是非?？鞓返仫w舞著的，只是我們不知道而已。也許當(dāng)我們把盒子打開之后會(huì)看到一個(gè)完全不一樣的世界。

自閉癥小孩的大腦不會(huì)自動(dòng)過濾信息。當(dāng)他們身處在一個(gè)空間里時(shí)，空調(diào)的聲音、水的聲音、外面汽車?yán)鹊穆曇?、人呼吸的聲音、說話的聲音，所有這些信息他們都沒有經(jīng)過自動(dòng)過濾，全部都接收到大腦里。

當(dāng)他們接收的信息量那么龐大又處理不了，不知道如何反應(yīng)的時(shí)候，他們就只有將自己完全地封閉起來，這會(huì)讓他們覺得更加舒適，所以看起來他們好像生活在自己的一個(gè)小角落，一個(gè)小小的空間里。

由于天生的神經(jīng)功能問題，還有對表情的解讀障礙，許多自閉癥兒童都無法在臉上做出喜怒哀樂的表情，也無法從別人臉上讀懂喜怒哀樂。他們大多需要后天的教育與練習(xí)才能學(xué)會(huì)這些基本的人類情感表達(dá)形式。

許多自閉癥兒童到了求學(xué)年齡時(shí)，會(huì)被送去專門為自閉癥兒童開設(shè)的特殊機(jī)構(gòu)里上學(xué)。

他們會(huì)在這些機(jī)構(gòu)中學(xué)習(xí)如何交朋友，如何盡量不偏食，如何通過各種如俯臥滑梯、走積木、平躺、旋轉(zhuǎn)、推小車等游戲練習(xí)身體的協(xié)調(diào)能力。

我們采訪了葡萄籽教育（pootooz.com）的聯(lián)合創(chuàng)始人張晶晶老師，更清楚地了解自閉癥孩子的狀況。

心探索：自閉癥的孩子是越來越多嗎？ 是與現(xiàn)在的教育相關(guān)嗎？

張晶晶：在實(shí)際接觸中，真正確診的自閉癥兒童并沒有宣傳中的那么多，其實(shí)是“疑似自閉癥”的孩子越來越多?，F(xiàn)在有很多家長的教育方式有問題，發(fā)現(xiàn)孩子狀況不太對，就帶去做檢測，一聽說是“疑似自閉癥”，家長就慌了，把孩子盲目送去治療，反而會(huì)讓問題加重。

還有另一種情況，孩子確實(shí)是自閉癥，但家長不愿承認(rèn)，非要以正常孩子的標(biāo)準(zhǔn)要求他，不去做干預(yù)，這也會(huì)使孩子的情況越來越嚴(yán)重。

我們會(huì)提倡家長樹立正確的“三觀”，首先是“兒童觀”，然后是“發(fā)展觀”，最后才是“教育觀”。

首先看到他是一個(gè)兒童，是一個(gè)獨(dú)立的活生生的孩子；然后去看他實(shí)際發(fā)展到什么程度，比如他可能生理年齡有3歲了，但是他的心理、智力上發(fā)育只到1歲，這個(gè)時(shí)候我們就要以1歲的孩子的教育方式來對待他。如果以3歲孩子的水準(zhǔn)來要求他，他就沒有辦法按自己的節(jié)奏成長，就會(huì)顯得能力越來越差。

心探索：如何與自閉癥孩子溝通？

張晶晶：自閉癥孩子和其他普通孩子最重要的區(qū)別就是他采集信息和泛化的能力很弱。

普通孩子，你指給他看一棵樹，他就能看到樹上的鳥，風(fēng)吹了樹葉動(dòng)了，他能自己把這些都聯(lián)系起來。

但是一個(gè)自閉癥的孩子，你要讓他認(rèn)識(shí)一棵樹，就需要很多具體性描述，比如：它的樹葉好多，它的樹干好粗壯，有風(fēng)吹動(dòng)了，它的樹葉在晃，樹的右邊有個(gè)白色的鳥等等。當(dāng)這個(gè)孩子能力特別弱的情況下，你就要給他更簡單的信息，可能第一次就讓他摸一摸這棵樹，從觸覺入手，下次再從別的角度來。

所以最初的測評(píng)很重要，需要了解每個(gè)孩子不同，采取不同的方式。

心探索：如何陪伴他們？

張晶晶：所有的孩子，首先他是一個(gè)孩子，然后他才是一個(gè)特殊的孩子。如果你首先把他當(dāng)做一個(gè)有問題的孩子，那肯定看到的是越來越多的問題。

所以我們特別不建議父母一上來就去給孩子申報(bào)殘疾證，因?yàn)槿绻麖男睦砩险J(rèn)定這個(gè)孩子已經(jīng)不健全了，他對自己和孩子的信心也會(huì)變?nèi)?，?huì)給孩子不好的暗示。

每個(gè)孩子本身其實(shí)都有求好的意識(shí)，都有努力的愿望。你別看他們表現(xiàn)的和別的孩子不一樣，不交流啊，會(huì)哭鬧啊，會(huì)有暴力自傷行為之類的，但這是他唯一能輸出的表達(dá)需求、讓別人理解的方式了。只是方向有問題而已。

自閉癥的孩子恢復(fù)地好的話可以融入社會(huì)，我們這近期就有幾個(gè)孩子，經(jīng)過一到兩年的陪伴教育，已經(jīng)可以上正常幼兒園了。他們的抗壓能力和自我調(diào)整能力會(huì)比普通孩子還要好。

《海洋天堂》，它是青年導(dǎo)演薜曉路自己的原創(chuàng)劇本，1994年，薛曉路成為志愿者，首度接觸到了自閉癥患者和他們的家庭。十多年來，薛導(dǎo)被患者家人之間的親情所感動(dòng)，同時(shí)也體會(huì)到了自閉癥兒童父母的痛苦艱辛，于是便有了《海洋天堂》這部影片。

一位父親獨(dú)自把孤獨(dú)癥的兒子撫養(yǎng)到21歲，他帶著大福去海洋館和海豚一起游泳，大福也因此認(rèn)識(shí)了唯一的朋友鈴兒。如此父親卻患上肝癌，死期將至，然而他用生命最后的幾個(gè)月教會(huì)大福怎么煮雞蛋，做公交，過馬路……這些再平常不過的事他帶著大福練了太多遍。

這個(gè)活在自己世界的孤獨(dú)癥患者，除了爸爸和柴姨，鈴兒，拒絕一切，因?yàn)楹ε率澜?，大福?huì)偶爾死命地抓住爸爸甚至咬他。

—“大福啊，如果爸爸有一天不能陪你了，你會(huì)不會(huì)想我？”

—“你會(huì)不會(huì)想我？”

—“我會(huì)想你的。”

父親做在大福床邊，把他的每一件衣服縫上一塊布，寫上“王大福，孤獨(dú)癥，住址，監(jiān)護(hù)人?！彼谒狼盀閮鹤幼龊脺?zhǔn)備，他要大福堅(jiān)強(qiáng)地活下去。

他的肝癌一天天嚴(yán)重，依然努力教著大福告訴他爸爸是大海龜，大福是小海龜，告訴他爸爸一直都不曾離開他。

爸爸終究是去世了，孤獨(dú)癥的大福沒有表現(xiàn)出一點(diǎn)悲傷，但卻在海洋館游泳時(shí)一直跟著那只大大的老海龜，在老海龜身邊繞來繞去，最后抱著老海龜在迷離的海水里浮游……

在這個(gè)商業(yè)化的娛樂時(shí)代，《海洋天堂》大膽的將視角投向了需要社會(huì)關(guān)注的弱勢群體。讓觀眾進(jìn)入到了自閉癥孩子們的世界，也同時(shí)體驗(yàn)到了自閉癥家庭的艱辛和不易。

編者語：

在這個(gè)世間，本就眾生平等。

孤獨(dú)癥的孩子們，他們需要的不是被視為天才的高傲，更不是被視為累贅的嫌棄，而是一份尊重，一份正常人的眼光。

孤獨(dú)，是他們內(nèi)心的真實(shí)寫照，可其實(shí)生活在這個(gè)世間的你我，每個(gè)人何嘗不是孤獨(dú)的？你的內(nèi)心他人真的知道嗎？內(nèi)心深處，你是否也會(huì)覺得無人理解，難以述說？

從某種程度上說，我們與他們又有何不同？只不過，他們表達(dá)出來了這份孤獨(dú)和不合群而已！

多一份理解，少一份敵對；多一份寬容，少一份高傲；多一份耐心，少一份自以為是。你內(nèi)心的孤獨(dú)，也會(huì)由此減弱，而多一份慈悲！