重生手記(2021)
凌志軍
44個(gè)筆記
前言
對(duì)于很多這樣的家庭,這是無比沉重的一個(gè)事情。聽到了這樣的消息,晴天霹靂,亦可以說是滅頂之災(zāi)。
>> 癌癥患者用自己的希望和金錢催生了當(dāng)今中國(guó)最繁榮最賺錢的一個(gè)醫(yī)療部門,可他們的發(fā)病率和死亡率每年都在增加,中晚期患者的“五年存活率”在過去30年幾乎沒有提高。
科學(xué)的盡頭是神學(xué),醫(yī)學(xué)的盡頭會(huì)不會(huì)就是這個(gè)古老的,傳承了幾千年的中醫(yī)。?
>> 醫(yī)學(xué)越是發(fā)達(dá),越是剝奪患者的主動(dòng)性和判斷力,越是造成病人的恐懼和錯(cuò)誤。
前段時(shí)間,我也有這樣的想法。
>> 事實(shí)上,醫(yī)生不僅會(huì)犯專業(yè)性的錯(cuò)誤,還經(jīng)常會(huì)犯常識(shí)性的錯(cuò)誤。然而他們最大的錯(cuò)誤,是從來不會(huì)把自己的錯(cuò)誤告訴患者,只一味地對(duì)患者講述自己的成功病例。
第一章 別讓醫(yī)生嚇?biāo)滥?/p>
他們,擁有著老百姓沒有的勢(shì)。
>> 中國(guó)的老百姓在官員和醫(yī)生面前是最沒有尊嚴(yán)的。我了解平民百姓在官員面前的低三下四和逆來順受,但我始終不能想象,病人在醫(yī)生面前也會(huì)如此這般。
醫(yī)學(xué)上,就比如現(xiàn)在去醫(yī)院看病,哪里有什么準(zhǔn)確的,甚至說是百分之百的論斷?都是可能,或者是中性的一種肯定。
>> 這種“模棱兩可”比一個(gè)最糟糕的診斷結(jié)論還要糟。
有多少家庭在這樣的一個(gè)事情到來的時(shí)候是這樣的。
不由得想到我們的曾經(jīng),我們面對(duì)著同樣的問題。
那時(shí)候,在異國(guó)他鄉(xiāng),難道就沒有祈禱過嗎?難道心里就沒有說,異國(guó)他鄉(xiāng)的神明,也要幫忙聽聽祈禱呀。
>> 夜深人靜,長(zhǎng)跪不起,雙手合十向蒼天祈禱,她在醫(yī)學(xué)的殿堂里感覺不到希望,只能從神靈的聲音中得到慰藉。
當(dāng)被告知有這樣的一個(gè)病癥的時(shí)候,再堅(jiān)強(qiáng)的人都會(huì)有這樣的想法。
>> 我滿腦子都是一個(gè)念頭:這是最后一個(gè)春節(jié)了!
巨大的絕望面前,人應(yīng)該都有僥幸心理,而且,尤其是在那個(gè)絕望的時(shí)候,都相信,會(huì)有奇跡的發(fā)生。
>> 我們都抱著一點(diǎn)僥幸心理
如果是普通人,能夠有這么多的專家,有這么多的資源去幫助普通人嗎?普通人沒有那么多的資源和人脈。
往深度一些來說,同樣的病癥,普通人完全是沒有對(duì)等的醫(yī)療條件的。
這里不是去說作者如何如何,如果說真的要去羨慕的,并不是他有良好的醫(yī)療條件,而是,他能夠繼續(xù)活下去。
不要去說只有有了好的醫(yī)療條件,才能讓他活下來。
即便有了好的醫(yī)療條件,沒有幸運(yùn)的活下來的,也是有很多人的。
>> 曉東到達(dá)上海那天是大年初四。走進(jìn)華山醫(yī)院會(huì)診室的時(shí)候,屋里已經(jīng)有一群人,圍著大會(huì)議桌坐了滿滿一圈,都是上海腦癌和肺癌治療領(lǐng)域里最好的專家。大家彼此拜年,互道珍重??上н@種輕松氣氛很快就被我的膠片給打斷了。
步步為營(yíng),如履薄冰,腳踏實(shí)地,
說起來容易,堅(jiān)持下去很難。
>> 輕率、傲慢和自以為是,是導(dǎo)致一個(gè)成功者犯錯(cuò)誤最重要的原因。
當(dāng)年,湘雅醫(yī)院的醫(yī)生或許不是什么最大的那個(gè)專家。說的話,大概真不是這個(gè)樣子。
>> 醫(yī)生對(duì)病人的影響是迅速和壓倒性的,特別是那些擁有專家頭銜、每次收取高額門診掛號(hào)費(fèi)的醫(yī)生。病人本能地想從他們那里得到希望或者至少是安慰,可他們的話總是讓病人感到絕望,好像經(jīng)歷了一次粗魯?shù)木癖迵?。更值得回味的是,在遭受了這一切之后,病人和他們的家人依然把自己的信任、希望和金錢傾注在這些專家身上。
時(shí)間過去了很久了,也許這么耳熟的一句話,也是事過境遷。
>> 我記得,那時(shí)候國(guó)內(nèi)的醫(yī)生不是這樣啊
作者還是很清醒的。當(dāng)然,也是幸運(yùn)的
>> 一個(gè)沒有任何權(quán)力、金錢或者特殊因緣的病人,在大多數(shù)情形下都會(huì)有類似遭遇。如果真像醫(yī)生們說的,樂觀積極的精神是戰(zhàn)勝癌癥的重要力量,那么我可以肯定,很多醫(yī)生的表現(xiàn)甚至比疾病本身更加讓病人絕望。
的確,這樣的一個(gè)輕率的人,不應(yīng)該被信任。
>> 自從我知道此人是如此輕率和如此自以為是地面對(duì)病人的那一刻,我就不再信任他。
普通的人,也會(huì)有這樣的心思或者狀態(tài)。對(duì)于自己不懂的東西,沒有人愿意真正的去承認(rèn)自己的不足?;蛘哒f大一些,就是沒有人愿意真心的承認(rèn)自己的無知。
但是,作為一個(gè)站在頂端的人,他多少應(yīng)該知道,站得越高,他應(yīng)該更加注重自己的言行。可能他的一句話,就會(huì)對(duì)很多事情有不一樣的影響。
德以配位是多么的重要。
可是,有時(shí)候,某些人,大概也只是會(huì)做一些單一的事情。比如只會(huì)考試。
>> 大多數(shù)醫(yī)生竟是以一種居高臨下的態(tài)度來對(duì)待自己不懂的東西。
就是這樣的一些詞語,普通人,甚至更加底層的人,怕是很難看懂。
>> 報(bào)告上要是像先前那樣寫個(gè)“占位”“結(jié)節(jié)”或者“增厚”,我還能明白其中含義,可現(xiàn)在這一串字符太深?yuàn)W,我怎么也搞不懂
德行太重要了。
警醒自己,不論做什么事情,在什么時(shí)候,謙虛,并且大膽的承認(rèn)自己的不足。承認(rèn)有自己不懂的東西。的確是一個(gè)優(yōu)秀的習(xí)慣和品質(zhì)。
再說,即便是自己的已經(jīng)知道的東西,也需要用一個(gè)新的眼光和謙虛的態(tài)度來面對(duì)。
這大概才是真正的空杯狀態(tài)。
>> 。他們不能持續(xù)地學(xué)習(xí)新知識(shí),以彌補(bǔ)自己的不足,甚至不愿承認(rèn)自己也有不懂的東西。他們也許覺得,對(duì)病人承認(rèn)自己不懂,是一件丟臉的事!
有態(tài)度的,有責(zé)任心的。
警醒自己吧。對(duì)待工作,需要這樣。對(duì)待生活,期望一直堅(jiān)持。優(yōu)秀的品質(zhì),請(qǐng)多多的重復(fù)。培養(yǎng)成習(xí)慣。
>> 她在這件事上投入的不僅是智慧和專業(yè)學(xué)識(shí),還有感情和責(zé)任心。那些專家行醫(yī)只不過投入了他們的時(shí)間——短暫的、以金錢來計(jì)算的時(shí)間,而妹妹投入的是全部心血。她也有可能犯錯(cuò)誤,但她犯錯(cuò)誤的概率一定要比那些專家小得多。
并不是非要因?yàn)槲易约旱哪承┫敕ê妥髡咭粯?,就一定是非常贊同這樣的話。
雖然有時(shí)候也是特別的相信,比如,每個(gè)人都是不一樣的體質(zhì),每個(gè)人對(duì)待某些疾病的生理狀況也是不一樣的。
所以說,這也是我曾經(jīng)總結(jié)出來的。
可是,曾經(jīng)我也與醫(yī)生溝通過這樣的問題,他們也是用他們的權(quán)威,來看待我這個(gè)外行人提出的一些看法。
然后,直接不肯定我的一些想法。
>> 一個(gè)簡(jiǎn)單的事實(shí)是,人的生理狀況千差萬別,疾病也是五花八門。即使是同一種病,比如癌癥,也是形形色色。千
這也可能是癌癥很難被用一個(gè)統(tǒng)一的治療方案來治療的可能吧。
或者說,真正能夠治療癌癥的,就只有中醫(yī)了。但是,這個(gè)階段,還沒有那個(gè)條件。
>> 更沒有任何一臺(tái)機(jī)器,能夠精確地分辨出每一種情況。真正能夠最準(zhǔn)確、最精微地感受到病人身體變化的,不是機(jī)器,不是醫(yī)生,而是病人自己。
姑奶奶當(dāng)時(shí)說的,可能也是對(duì)的。
>> 他這是在開導(dǎo)我們,不要急于使用破壞性的手段。
無話可說
>> 西醫(yī)是讓人明明白白地死去,中醫(yī)是讓人稀里糊涂地活著。
生活中,也喜歡這樣的人
>> 說實(shí)話,有才華的醫(yī)生當(dāng)然可敬可佩,但我更相信富有同情心、敢于擔(dān)當(dāng)而又不那么自以為是的人。
第二章 癌癥不是絕癥
我不知道,當(dāng)我走近那張?jiān)\斷報(bào)告。我打算拿出手機(jī),只是把當(dāng)時(shí)的那些數(shù)據(jù)告訴給我學(xué)醫(yī)的朋友??赡芤灿邢肱恼盏臎_動(dòng)??墒菫槭裁瘁t(yī)生會(huì)有那么大的反應(yīng)?第一反應(yīng)就是把他的報(bào)告給拿回去。然后告訴我這個(gè)東西是不能拍照的。
我不是醫(yī)生。我也沒有去拿著這個(gè)報(bào)告耀武揚(yáng)威或者去威脅某人的這個(gè)想法。
可是這樣的一個(gè)經(jīng)歷。讓我去怎么相信這些人。
這讓我很費(fèi)解。當(dāng)然,我也能夠理解。
可是對(duì)于我們來說,我們?cè)卺t(yī)院治病也好,或者說是調(diào)理身體也罷。
這所有的一切從市場(chǎng)交易的角度上來說。難道不是我們花錢買到的一些結(jié)果嗎?
換個(gè)角度來看這個(gè)問題。這難道不是我們應(yīng)該知道的,有關(guān)于我們身體的一切嗎?
也許是我多慮了。但我更希望中國(guó)的醫(yī)療環(huán)境會(huì)越來越好。
>> 在歐洲,你隨便在哪一家醫(yī)院做了透視掃描,醫(yī)生都會(huì)把電子文本備份儲(chǔ)存在電腦里,此后你到別的醫(yī)院會(huì)診——任何一家,都可以通過互聯(lián)網(wǎng)調(diào)取過來供你使用,這叫資源共享。
無紙化辦公的今天。我們也多希望中國(guó)的醫(yī)院可以做到這一點(diǎn)。
可就當(dāng)我生小孩的時(shí)候。想去看一看醫(yī)院開出的診斷證明。想去拍一張照片。都是那么的艱難。
>> 在歐洲,你隨便在哪一家醫(yī)院做了透視掃描,醫(yī)生都會(huì)把電子文本備份儲(chǔ)存在電腦里,此后你到別的醫(yī)院會(huì)診——任何一家,都可以通過互聯(lián)網(wǎng)調(diào)取過來供你使用,這叫資源共享。
我不明白同樣的設(shè)備,只不過是時(shí)間不同。為什么同樣的一個(gè)東西在另外一家醫(yī)院就不會(huì)被認(rèn)可?
就好比我的妻子生小孩的時(shí)候。如果想換一家醫(yī)院去生小孩。所有的生化指標(biāo)就需要重新檢驗(yàn)一遍。
難道是幾天前上一個(gè)醫(yī)院的一些驗(yàn)血驗(yàn)?zāi)虻哪切┗?yàn)結(jié)果?在這極短的一天內(nèi)就會(huì)變得,變得那么不屬于這個(gè)人嗎?
當(dāng)然。我們不排除在一天內(nèi)有什么樣的變化。
我只是想說。
現(xiàn)在的醫(yī)生太看重的只是那個(gè)他們看到的那個(gè)化驗(yàn)結(jié)果。只是他們看到的在他們醫(yī)院拍出來的那個(gè)影像資料。
這妥妥的是舍我其誰,唯我獨(dú)尊呢。
>> 然而醫(yī)生們還不只是忠實(shí)于膠片。我們沮喪地發(fā)現(xiàn),他們其實(shí)只忠實(shí)于自己醫(yī)院里掃描的膠片。
這是不是把人的人性寫的特別的好了?
我們總覺得自己是無所不能的。東北人提出一些跟我們一直相左的東西的時(shí)候。我們總想去貶低別人。用貶低別人來抬高自己。用貶低別人來告訴那個(gè)聽眾。我們才是最權(quán)威的。
固步自封的不敢往前走一步。走一步那邊是萬劫不復(fù)的地方。
醫(yī)學(xué)本質(zhì)是向前發(fā)展的。醫(yī)學(xué)上有些不治之癥,為什么不去嘗試呢?
嘗試不成功,只可能認(rèn)為是方法錯(cuò)了。嘗試成功了,這難道不是一個(gè)奇跡嗎?
>> 大多數(shù)醫(yī)生——不論西醫(yī)還是中醫(yī)——除了讓你感到他們自己無所不能,以及別人什么都不能之外,幾乎不能給你提供任何禁得起挑戰(zhàn)的意見。
這當(dāng)然有關(guān)系。頭痛醫(yī)頭,腳痛醫(yī)腳。這不就是現(xiàn)在醫(yī)院干的事兒?jiǎn)帷?/p>
是因?yàn)橐粋€(gè)高血壓。他們都沒有辦法給你一個(gè)正確的方向。就別說這個(gè)基本上被宣告于死刑的癌癥了。
反正我現(xiàn)在的那家醫(yī)院是沒有啥好感。
>> 一個(gè)高墻林立、壁壘森嚴(yán)、充斥著門戶之見、連最基本的信息共享都做不到的醫(yī)療環(huán)境,與醫(yī)生的誤診率、病人的治愈率之間,有沒有關(guān)系?
看到這個(gè)又想到了曾經(jīng)自己下了一些結(jié)論。
我曾經(jīng)說。
醫(yī)生一定是醫(yī)學(xué)專業(yè)畢業(yè)的,一定是受過科班教育出身的。可是。并不是所有的醫(yī)生都是一個(gè)真正的人。這并不是去否認(rèn)他們作為人的資格。只是他們?cè)诂F(xiàn)在的這個(gè)情況下。他們有他們所謂的追求。這也并不是說所有的醫(yī)生都是這樣。會(huì)有這樣的好醫(yī)生。那是結(jié)合了醫(yī)生和人性。而有些則不是。
我很贊同作者的觀點(diǎn)。醫(yī)生真的是等于醫(yī)學(xué)加上人。
只有受過科班訓(xùn)練的。只有一個(gè)真正成為人的。那才能真的算是一個(gè)合格的醫(yī)生。
>> 請(qǐng)記住,醫(yī)生不等于醫(yī)學(xué)。
醫(yī)生=醫(yī)學(xué)+人。
人與人之間。其實(shí)更應(yīng)該是動(dòng)物與動(dòng)物之間的那種關(guān)系。這里所說的更應(yīng)該是保持生物原本的特性。而我們之所以為人。只是有了人性的光輝。人性的光輝區(qū)別于其他動(dòng)物。我們有愛有相互幫助。當(dāng)然了,這不能說動(dòng)物就沒有愛,就沒有相互幫助。只是說。因?yàn)槲覀兊撵`魂。因?yàn)槲覀兪侨f物之長(zhǎng)。所以我們就要有區(qū)別于動(dòng)物的那些。所以我們就必須。顯示出更加富有人性的光輝的一面。這才是生而為人。我們是同類。我們應(yīng)該相互扶持,相互幫助。不應(yīng)該僅從表面去判斷我們的同類是如何如何。這好像馬丁路德金曾經(jīng)說過的一樣。希望黑人和白人孩子能夠在一起。
>> 從醫(yī)學(xué)的立場(chǎng)上看,醫(yī)生是權(quán)威。從人性的角度來度量,醫(yī)生和他們面前的病人沒有什么不同。
這樣的醫(yī)療顧問在現(xiàn)行的環(huán)境下是非常難的。
上游都是為了利益。下游怎么可能只為了吃飯。
>> 此人不僅醫(yī)術(shù)精湛,經(jīng)驗(yàn)豐富,而且還具有很高的做人水準(zhǔn)。善解人意,對(duì)病人有足夠的耐心,可以回答病人遇到的所有問題,幫助病人選擇最好的治療方向。他并不直接為病人治病,但知道哪里有最好的醫(yī)生,哪里可以提供最好的治療。在他心里,“最好的”不是“最昂貴的”,而是“最合適的”;不是“最有名的”,而是“最有效的”。最重要的是,他與任何醫(yī)療機(jī)構(gòu)和醫(yī)學(xué)門派都沒有瓜葛,因此在向病人提供建議時(shí)絕不夾雜任何功利動(dòng)機(jī)。
別人說的話隨便聽一聽,自己做決定。
>> 我想說的是,對(duì)于醫(yī)生的話,一定要搞清楚什么是該聽的,什么是不該聽的。我希望能從醫(yī)生那里學(xué)到盡可能多的對(duì)自己有用的東西,同時(shí)排除那些會(huì)誘使自己犯錯(cuò)誤的東西。
之前我一直是這樣想的
>> ①不讓醫(yī)生的話左右自己的心情——不論是樂觀的話還是悲觀的話。
②盡可能仔細(xì)、客觀地體會(huì)自己身體的變化。有沒有新的不良感覺?老癥狀是更嚴(yán)重了,還是減輕了?通過醫(yī)生的臨床檢查來驗(yàn)證自己的感覺是否準(zhǔn)確,并把自己的感覺與醫(yī)生的診斷加以對(duì)照。
③記住每個(gè)醫(yī)生都有犯錯(cuò)誤的可能,也會(huì)有失敗的病例。了解他犯錯(cuò)誤的概率和了解他的成功概率同樣重要。通過直接觀察和間接調(diào)查,對(duì)其醫(yī)術(shù)和醫(yī)德做出評(píng)估,以確定醫(yī)生的可信度。
④盡可能全面地收集與自己疾病有關(guān)的信息。
⑤把所有信息綜合在一起,判斷哪些是無關(guān)緊要的,哪些有可能是錯(cuò)誤的,哪些是正確的。哪些事應(yīng)當(dāng)盡快去做,哪些事應(yīng)當(dāng)暫緩和等待,哪些事根本不能做。
⑥對(duì)那些正面作用很小、副作用卻很大的治療措施,特別慎重。
⑦對(duì)那些不能肯定有正面效果、卻肯定會(huì)帶來副作用的治療措施,更要慎重。
⑧對(duì)那些有明顯或潛在利害關(guān)聯(lián)的醫(yī)生提出的治療建議,保持警惕。
⑨對(duì)那些特別關(guān)心你的身份和錢包的醫(yī)生提出的治療建議,冷靜面對(duì)。
⑩對(duì)那些名氣雖大卻過于自信輕率的醫(yī)生,切不可盲目追隨。
到現(xiàn)在,我也不知道,父親當(dāng)年是不是過度的治療了
>> 其實(shí),過度治療正是目前癌癥治療領(lǐng)域里最嚴(yán)重的弊端之一。有無數(shù)證據(jù)證明,過度治療會(huì)破壞人的基本生理平衡,顛覆人體的免疫系統(tǒng),致使患者更快更痛苦地死亡(這一點(diǎn)我在后面還要詳細(xì)說明)。
合適的,才是最好的。
>> 同時(shí)我們還必須記住,最激進(jìn)、最先進(jìn)、最昂貴的,不一定是最好的,只有最適合你的才是最好的。
時(shí)刻我自己的身體還有內(nèi)心對(duì)話。發(fā)現(xiàn)自己的身體需要什么。不喜歡什么。
>> 結(jié)果呢?藥停了,燒退了,我也很快恢復(fù)了。
第三章 做一個(gè)聰明的患者
坦誠的公開,并且接受自己的錯(cuò)誤。這才是進(jìn)步的可貴機(jī)會(huì)。
>> 所以,如果有哪一位醫(yī)生坦率地告訴我,他有哪一次錯(cuò)誤地估計(jì)了病人的病情,或者告訴我,他沒有治好的病人占有多大比例,那么我對(duì)他的信任就會(huì)大大增加。
大概作者,也只能順著原話說到這里了。
>> “不要被那些表面的光環(huán)蒙蔽了?!?/p>
父親當(dāng)年做手術(shù),前一夜把我安排回家,那一夜,不知道父親是如何度過的。而對(duì)于我,時(shí)至今日,看到這段話,想想,父親未讀過很多書,大概也許,寫不出這樣跟作者一樣有水平的話。但是!我相信,樸素的,屬于生命的話,他也會(huì)說。
>> 我躺在病床上冥想靜思,看著窗前云聚云散,目睹身邊的病友在垂死中掙扎,一分一秒地爭(zhēng)奪生命的活力,默想自己也將經(jīng)歷完全一樣的過程,忐忑不安而又滿懷期待。整個(gè)天地仿佛與世隔絕,又好像把靈魂拋在地獄中修煉,對(duì)于穿門而入的嘈雜、叫嚷和呻吟,充耳不聞。
父親當(dāng)年,一句不堅(jiān)強(qiáng)的話也沒說過,沒有任何一點(diǎn)點(diǎn)動(dòng)靜是因?yàn)樘弁窗l(fā)出來的。那時(shí)候醫(yī)生都說,從沒見過在這樣的時(shí)候,還能如此堅(jiān)強(qiáng)的病人。父親走了,但是,作為父親,需要給兒子的教育,沒有缺失。
>> 看得出來,他正強(qiáng)忍著撕心裂肺般的疼痛,只是在實(shí)在忍不住的時(shí)候,才把嘴唇松開一下,吐出一聲輕輕的呻吟。他的家人圍在病床邊,滿臉的焦慮和無奈。
第四章 康復(fù)九策
當(dāng)時(shí)父親被診斷有癌癥的時(shí)候。對(duì)于我而言。很相信這句話。
并不是因?yàn)樗俏业母赣H。
而是因?yàn)楹芏鄸|西。
尤其是周易得到我的啟示。
你中有我,我中有你。大家和諧共處。
>> 癌癥只是慢性病”的說法
得不到的永遠(yuǎn)在騷動(dòng),被偏愛的都有恃無恐。
>> 有些東西,你總是要到失去時(shí),才會(huì)知道它的珍貴。
這樣的事情應(yīng)該可以多做。
我們?yōu)樯犊傁胫@個(gè)是事情沒啥好處,可是,我們?yōu)槭裁床蝗ハ胂耄绻@是一個(gè)沒有什么壞處的事情,那就是可以去做的。
沒錯(cuò),做了么?可以嘛?做一做沒有壞處的事情,不是挺好。
>> 至少?zèng)]什么壞處
普通人的情況可能就不一樣了。不過,也應(yīng)該能夠找到平替的。比如說遠(yuǎn)離城市的地方。
>> 朋友把我安頓在蘇州郊外金雞湖畔的一處宅子里。這里遠(yuǎn)離城市中心,遠(yuǎn)離交通干道。房子被一片寬闊的草坪和鮮花簇?fù)碇?,郁郁蔥蔥,風(fēng)景宜人。