記得有次看新聞節(jié)目，記錄一個苯丙酮尿癥患兒母親的艱辛生活。那時候我沒有結(jié)婚，醫(yī)療常識也并不充足，頭一次聽到苯丙酮尿癥這個詞，對于這個疾病對患兒家庭造成的致命性的打擊還很不了解。
但是看完這個節(jié)目，我的心里很沉重，除了震驚于它的嚴重危害，也隱隱開始擔心。萬一我的孩子也不幸患病，我該怎么做才能盡可能的挽回敗局，我是否能像節(jié)目里的這位母親那樣堅持。
苯丙酮尿癥的患病率為15000分之一，雖然幾率很小，后果卻很嚴重?；純褐橇Τ掷m(xù)低下，平均智力分數(shù)在50，最低的甚至是20，除此之外，行為異常，情緒暴躁易怒，并且伴有癲癇發(fā)作，膚色不正常，身體有異味等等，這樣的孩子成長過程充滿了艱辛。
這么低的概率，她卻很不幸的兩次受害，她的兩個孩子都患有苯丙酮尿癥。第一個孩子行為出現(xiàn)異常，去醫(yī)院的時候，已經(jīng)半歲多，錯過了最佳治療期，她雖然做了最大的努力，病情也只能控制在某個水平，盼著它不再加重。她不甘心，又生了第二個孩子，沒多久也發(fā)現(xiàn)患有同樣的病。一個孩子已經(jīng)足以擊垮一個家庭，她卻有兩個，而且她還是單親媽媽，丈夫拋棄了妻子孩子，從此再沒出現(xiàn)過。她一個人帶兩個孩子，異常的艱辛。
苯丙酮尿癥患兒的飲食需要嚴格控制苯丙氨酸的攝入，從小吃特制的奶粉，斷奶后則吃特制淀粉做的食物，這些食物價格昂貴不說，供應也并不充足，味道還很不好。她的兩個孩子病情控制在穩(wěn)定的水平，比同樣患病的孩子要樂觀的多，她耗費了多少的精力與心血，我們不敢想象。
那時候，我真的覺得上天對她太不公平。對她的遭遇很同情，卻從未想過這個病是否可以預防。最近我看了育兒的書，里面明確提到苯丙酮尿癥是可以預防的，在孩子出生24小時內(nèi)采集足跟血進行疾病篩查，是可以發(fā)現(xiàn)征兆及早進行干預的。確診后，做出最合適的治療方案，可以穩(wěn)定的控制病情，智力的下降不會那么迅速，還會有所提升，其他癥狀也可以治愈。
我生完孩子還在醫(yī)院的時候，護士告訴我們有個足跟血采集項目，可以篩查疾病，是自費的，自愿決定是不是要做。那時候我們覺得既然有這個項目，那就做吧，多一重保障，也多一份安心。于是我們把能做的檢查都做了，好在結(jié)果很正常，我的孩子健康的很。
現(xiàn)在看完《找對育兒方法的第一本書》，真是既慶幸又后怕。這個疾病的發(fā)生并沒有什么明顯的征兆，萬一我的孩子真的很不幸的患病，我拒絕做疾病篩查的行為該是多么愚蠢，到時候我只能自己吞下苦果，飲恨終身。慶幸的是，我為我的孩子多設(shè)置了一道健康屏障，也為自己買了份安心。
當時，在采血室里有很多新生兒，護士挨個問孩子的父母要不要做這個檢查，有些父母聽說要自費，而且覺得孩子目前很正常，做檢查折騰孩子十分的不忍心，就沒有堅持做檢查。
當時我也是夠無知的，我認為既然它不像乙肝疫苗必須接種一樣有強制性，他們的行為也不是不可理解。現(xiàn)在我卻為這些同樣無知的父母感到擔心，如果錯過了最佳的治療時期，等到發(fā)現(xiàn)明顯異常的時候已經(jīng)無力回天了。直到現(xiàn)在，我偶爾在母嬰論壇也看到不少關(guān)于采集足跟血的帖子，很多媽媽除了無知還很僥幸，她們認為采集足跟血是篩查孩子是否呆呆傻傻，她們的孩子看起來很聰明很機靈，怎么都不像有問題的，他們才不做這種查呆傻病的檢查呢?？戳怂齻冞@種言論，我真的是既憤怒又同情。
我的孩子不滿一歲的時候，感冒發(fā)燒好幾次，還得過嚴重的喉炎，腹瀉嘔吐、手足口都患過，每次都嚴重到住院一星期的地步。每次都需要長期輸液，由于他還很小，手臂上的血管不明顯，只能在頭上扎針，他哭的撕心裂肺，看他受這多的苦，真的想死的心都有了。那時候我就覺得，只要他健康，什么都不重要。
現(xiàn)在我依然這樣想。真的，孩子的健康才是我最大的擔憂，沒有了健康，其他的一切都無從談起。在給孩子治病的過程中，發(fā)現(xiàn)自己真的很無知。孩子生病，我就忙了手腳，手足無措。我有限的育兒知識和健康醫(yī)療技能不足以指導我給他提供到位的呵護。
為了他的健康，我開始學育兒知識，看了很多的育兒書籍，看的越多越覺得自己不僅粗心，還很無知。有我這樣的媽媽，不能給他最好的健康保障，真的很失職。
我印象深刻的是《找對育兒方法的第一本書》有一章花費了很多筆墨普及嬰兒安全知識，我對照著自己的做法，一條一條看下去，越來越后怕，我發(fā)現(xiàn)自己竟然這么的粗心，很多次把孩子置于危險的境地而不自知。比如我在他快一歲的時候竟然還沒有給家里有尖角的家具帶上防護條，插座也是裸露著沒有裝安全蓋，家里的垃圾桶他伸手就能夠到，在里面翻騰，我還給他買過帶繩子的玩具掛在他的脖子上，桌子的邊緣還放過東西，洗衣粉放在架子上他伸手就能夠到......看完這本書我都快懷疑我到底是怎么回事，怎么這么無知。
我們愛孩子的心，誰都不會懷疑，但是愛和行為可能相悖，在我們自己的育兒知識有限的時候，表現(xiàn)愛的行為也可能會給孩子帶來健康隱患。所以，育兒之前，最應該育的是我們自己。
《找對育兒方法的第一本書》真的能幫我們很大的忙。美國兒科協(xié)會推薦的書，權(quán)威性自然不用懷疑，30年的暢銷歷史也很能說明它的實力，詳細而實用的內(nèi)容為我們排異解惑，專業(yè)的建議更是讓我們收獲滿滿，作為新手爸媽，真的需要這本書來幫忙。
為人父母真的不是一件簡單的事情。為了孩子的健康成長，我們需要學的東西尤其是醫(yī)療健康的知識真的太多了，只有我們自己做到位，才能為他們的健康保駕護航，為他們構(gòu)建安全的屏障。
