“我有什么......”一些IBD診斷是令人震驚的。也許在被診斷之前，您甚至從未聽說過克羅恩病或結(jié)腸炎。或者，也許你一直十分健康就突然得病了，從來沒有考慮過被診斷出患有慢性病的可能性。

“謝天謝地，我有答案。另一方面，也許你已經(jīng)經(jīng)歷了很長時(shí)間的癥狀，沒有任何解釋。也許這個(gè)診斷帶來了一些緩解。你終于明白是什么導(dǎo)致了你持續(xù)的疼痛或不適。

無論你第一次收到這個(gè)改變?nèi)松南r(shí)感覺如何，你現(xiàn)在可能都知道一些事情，你希望你當(dāng)時(shí)知道。在IBD旅程中，您可能已經(jīng)學(xué)到了一些東西，新診斷的人可以從中受益。

因此，我們詢問我們的倡導(dǎo)者：當(dāng)你被診斷出來時(shí)，你希望你知道什么，你現(xiàn)在知道嗎？

患者-弗恩：我希望我知道我的疾病會讓我變得多么強(qiáng)大。我如此專注于未來可能發(fā)生的所有可怕的事情，以至于我從未考慮過我的UC將如何教我如何優(yōu)雅地處理如此虛弱的事情。我從沒想過它會向我展示如何向他人擴(kuò)展更多的同理心和理解。我從沒想過它會幫助我培養(yǎng)與他人的善意和支持關(guān)系，并且我會找到一個(gè)病友社區(qū)。我從沒想過這會把我變成殘疾人正義的倡導(dǎo)者。我希望任何現(xiàn)在面臨診斷的人都知道，雖然患有慢性疾病并不容易，尤其是其他人可能將其歸類為尷尬的疾病，但正是這種生活事件將塑造他們，并向他們展示更多關(guān)于世界的真相。我在社交媒體發(fā)展前就被診斷出來了，我認(rèn)識的人都沒有聽說過潰瘍性結(jié)腸炎或者克羅恩病，更不用說認(rèn)識任何患有克羅恩病的人了。由于我的疾病，我變成了一個(gè)內(nèi)向的人。我想躲起來，甚至一度嘗試過自殺?，F(xiàn)在有了社交媒體，有數(shù)百個(gè)不同的平臺和論壇，有成千上萬的人，年輕人和老年人，在世界各地患有IBD，或者認(rèn)識IBD患者并了解您正在經(jīng)歷的事情。擁有良好的支持網(wǎng)絡(luò)是幫助應(yīng)對這種疾病的最佳方法之一

患者-克里斯塔爾：我希望有經(jīng)驗(yàn)的人為我提供有關(guān)導(dǎo)航潰瘍性結(jié)腸炎的建議。當(dāng)我被診斷出患有UC時(shí)，我只有19歲。今天，在52歲的時(shí)候，我更清楚，因?yàn)榻?jīng)驗(yàn)一直是一個(gè)“好”老師。以下是我給任何新診斷出患有UC的人的建議：

首先，對自己要好，善待自己。消除環(huán)境中的所有壓力源，找到“放松”的方法，放松的身體可以更好地應(yīng)對爆發(fā)期。注意你吃什么，這是常識，因?yàn)槌赃M(jìn)去的東西必須消化出來----所以要挑剔食物的選擇。我已經(jīng)學(xué)會了在發(fā)作期間我可以吃什么和不能吃什么食物。經(jīng)驗(yàn)告訴我，在需要的時(shí)候要調(diào)整飲食。

其次，找一個(gè)好醫(yī)生 - 一個(gè)真正傾聽你的人。每個(gè)身體都是不同的，所以對一個(gè)人有效的藥物可能不適合你。所以，當(dāng)你在藥用道路上航行時(shí)要有耐心。但也要成為一名優(yōu)秀的研究人員。直到過去十年，我才意識到研究治療UC的不同方法和技術(shù)的價(jià)值。你總是會有這種疾病。所以，擁抱你的UC龍（這是我的“可愛”術(shù)語），然后找到對你和你的生活方式----最舒適的生活方式。我的意思是，癥狀會改變，你的感受也會改變。當(dāng)我處于最糟糕的耀斑狀態(tài)時(shí)，感覺事情永遠(yuǎn)不會變得更好，我必須永遠(yuǎn)以這種方式生活。想到這一點(diǎn)，有時(shí)是無法忍受的。然而，現(xiàn)在我已經(jīng)患有UC好幾年了，我已經(jīng)更加意識到這種疾病是如何不斷變化的。有好日子也有壞日子;有耀斑和緩解期。當(dāng)你處于一個(gè)突然發(fā)作，但能夠通過耀斑并到達(dá)另一邊，這使我對自己的疾病有了更廣闊的視野。我可以識別波動(dòng)，并看到耀斑的早期預(yù)警信號，這比我第一次被診斷出來時(shí)要好得多。我也有力量知道我以前已經(jīng)通過耀斑，當(dāng)時(shí)我覺得我不會成功。這是一種真正充滿力量的感覺，讓我對自己處理生活中其他起伏的能力更有信心！

患者家屬-詹妮弗：我希望當(dāng)我的兒子第一次被診斷出來時(shí)，我知道的一件事是，我們的生活不必被疾病所消耗。盡管我對他的體重減輕和疼痛感到寬慰，但我認(rèn)為我的兒子患有克羅恩病意味著從那時(shí)起，每個(gè)醒著的時(shí)刻都將用于照顧他的健康。我以為除了帶他去看醫(yī)生，閱讀IBD論壇帖子，監(jiān)測他的食物攝入量和去洗手間之外，沒有時(shí)間做任何事情。但是，雖然克羅恩病從未遠(yuǎn)離我的腦海，但我們很幸運(yùn)，我的兒子找到了一種對他有效的治療方案，他正在緩解。在COVID-19流行期間，他仍然上學(xué)，看電影和出去吃飯 ---- 盡管我們對他的無麩質(zhì)飲食很嚴(yán)格。我們?nèi)匀辉诼眯校匀幌翊蠖鄶?shù)年輕人一樣抱怨這個(gè)和那個(gè)。我知道我們非常幸運(yùn)，我也知道情況可能隨時(shí)改變。但我也認(rèn)為，8年后，如果他復(fù)發(fā)，我會有更多的不同的想法。我也會成為他更好的倡導(dǎo)者，因?yàn)槲椰F(xiàn)在對這種疾病和他的癥狀模式更加了解。我知道該問哪些問題，并且提到的第一種治療方法不是我必須同意的治療方法。當(dāng)我的兒子第一次生病時(shí)，我害怕他不會有太多的生活，但是現(xiàn)在我相信這不是真的。