當(dāng)我想到“診斷”這個詞時，我有一種嘮叨的焦慮感，但也有希望。通過診斷，希望您將接受正確的治療并感覺更好。

隨著時間的流逝，我學(xué)會了不那么害怕得到診斷，而更專注于診斷后的步驟。然而，當(dāng)談到我的IBD時，我最近被告知我可能患有UC或克羅恩病。我暫時被貼上了“不確定”的標(biāo)簽。

令人困惑的IBD診斷

我以前對我的診斷感到困惑。我的大部分文書工作都寫著“潰瘍性直腸炎”，這顯然是因為我的炎癥水平很低，通常在直腸區(qū)域。盡管如此，醫(yī)生在我的預(yù)約中一直稱之為“潰瘍性結(jié)腸炎”或“克羅恩病”。去年，當(dāng)我開始看IBD?？莆改c道醫(yī)生時，這一切都發(fā)生了變化。

我現(xiàn)在的醫(yī)生精通IBD，甚至一直是將Remicade帶到FDA試驗的團(tuán)隊的一員。他下令進(jìn)行血液檢查，糞便樣本和疫苗接種，以保護(hù)我在前往生物制劑時免受肺炎和帶狀皰疹的侵害。他還問我，我的醫(yī)生怎么知道我得了UC而不是克羅恩病。我回答說我不知道，但我認(rèn)為在結(jié)腸鏡檢查期間觀察到的炎癥模式可能已經(jīng)告訴他們。

克羅恩病與潰瘍性結(jié)腸炎

不幸的是，有些情況下克羅恩病看起來像UC，特別是當(dāng)它局限于下結(jié)腸時。我的醫(yī)生想自己看一看，特別是因為核磁共振成像顯示回腸末端可能有一些炎癥，這可能表明克羅恩病。

我擔(dān)心被診斷出患有克羅恩病而不是UC，主要是因為克羅恩病患者的手術(shù)發(fā)生率較高。在我和新醫(yī)生進(jìn)行結(jié)腸鏡檢查后，正確診斷的問題是我首先想到的。

“這可能是UC，”我的醫(yī)生說。我知道他是認(rèn)真的，因為這是他現(xiàn)在在保險表格上使用的診斷?！暗覀儾荒芸偸墙^對確定。不幸的是，有時這就是它的工作原理。

我有克羅恩病或結(jié)腸炎嗎？我該如何治療？

我的炎癥呈現(xiàn)方式存在不確定性，我必須習(xí)慣。幸運(yùn)的是，我有很多生物制劑的選擇，大多數(shù)治療克羅恩病和潰瘍性結(jié)腸炎適用。這意味著，盡管我的診斷不確定，但我的治療計劃將保持不變。

目前，這意味著英夫利昔單抗每8周一次。根據(jù)我醫(yī)生的NP，如果我們達(dá)到我們正在考慮手術(shù)的地步，那么實(shí)際的診斷可能更重要。自從這一切之后，我看到癥狀大大減少，我的生活也恢復(fù)了，所以我對我的醫(yī)生治療這個問題的能力充滿信心，即使沒有明確的診斷。

我的結(jié)腸鏡檢查可能不清楚，但我的癥狀不是

起初，我非常希望得到準(zhǔn)確的診斷。我不想介于兩者之間，不確定我能與誰的經(jīng)歷聯(lián)系起來。我意識到的是，診斷不如經(jīng)驗重要。我知道因出血，腹瀉和疲勞而生病是什么感覺。我知道因為害怕發(fā)生事故而害怕離開家意味著什么。即使我不能告訴別人我肯定有UC或克羅恩病，我也可以說，我理解你，你理解我。

法爾菲爾：

我可以補(bǔ)充你的評論，因為我有類似的經(jīng)歷。在結(jié)腸鏡檢查后，在晚期回腸炎和類固醇試驗后，我的醫(yī)生告訴我，這些發(fā)現(xiàn)與克羅恩病不一致，因為活檢缺乏肉芽腫和慢性。經(jīng)過多次鈣衛(wèi)蛋白測試，從147上升到478，我的胃腸道仍然不確定在IBD和IBS之間做出鑒別診斷。我已經(jīng)患有IBS四十多年了，同時也有其他IBD癥狀。

我理解你對診斷的沮喪，因為正確治療你的癥狀很重要。目前，我持續(xù)的抱怨是我的慢性胃炎，正在用硫糖鋁（Carafate）治療。我感覺好多了，這不是一條容易的道路但是你并不孤單。

沃林：

這也發(fā)生在我身上，盡管34年前我被診斷出來時，我得到了一個更簡單的答案。我當(dāng)時的醫(yī)生這樣向我解釋：克羅恩病在非連續(xù)炎癥中影響腸壁的所有3層，而UC僅影響1層并且是連續(xù)炎癥?？肆_恩病也可以影響胃腸道的任何地方，從口腔到肛門。對我來說，我的克羅恩病在回腸末端，但大部分炎癥都在大腸里。但是由于炎癥穿過所有3層（有時基本上形成孔），它被診斷為克羅恩病。每次我做腸切除手術(shù)切除患病的腸道時，克羅恩病都會回到他們重新連接腸道的地方。

另外，您是否有過小腸隨訪？這可能有助于正確的診斷。